El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una
cita a la que se ha querido sumar la Mancomunitat Intermunicipal de l´Horta Sud
como muestra de su compromiso y sensibilización hacia la situación que viven
estos colectivos.
Con motivo de esta celebración, la presidenta de la Mancomunitat, Soledad
Ramón, participó ayer en la charla informativa que se celebró en Paiporta, una
jornada que sirvió para dar a conocer los datos de estas enfermedades,
conocidas también como poco comunes, en el ámbito de la Comunidad Valenciana.
El acto también sirvió para presentar los datos obtenidos a través del Sistema
de Información de Enfermedades Raras –SIERCV- puesto en marcha por la
conselleria de Sanidad.
Durante su intervención, Soledad Ramón, quiso lanzar un mensaje de apoyo
a todas las familias que sufren este tipo de casos, sirviendo la Mancomunitat
de nexo de unión entre los consistorios y las asociaciones de enfermedades
raras “para que, día a día, sean más los organismos públicos implicados y más
las personas de la comarca concienciadas”, aseguró, “con el principal objetivo
de mejorar la calidad de vida de estas personas”.
Asimismo, animó al resto de municipios de la comarca a que utilicen la
herramienta informática puesta en marcha por la Generalitat para ayudar a hacer
más visible estas enfermedades, ya que, “cuanto antes se reconozcan, antes se
podrá reducir el tiempo de espera para recibir un diagnóstico, y por tanto,
mejorar su vida y la de sus familias”.
Este compromiso surge a raíz de las reuniones que ha tenido la Presidenta
con distintas asociaciones, como la mantenida con la delegada en la Comunidad
Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras –FEDER-, Almudena
Amaya y con la delegada de la Asociación Miastenia de España –AMES, Pilar
Robles. Las representantes de las asociaciones explicaron a Soledad Ramón que
el principal problema radica en el “desconocimiento social actual de estas
enfermedades, y por ende, en la posibilidad de dar un diagnóstico rápido”.
Para ellas, el apoyo de la Mancomunitat es fundamental para poder hacer
llegar a los ayuntamientos de la comarca las dos principales líneas de
actuación que en la actualidad están llevando a cabo, por una parte, un impulso
a la investigación de estas enfermedades para reducir el tiempo de
incertidumbre diagnóstica y, por otra, el acompañamiento y apoyo psicosocial a
enfermos y familiares.
En el caso de la comarca de l´Horta Sud, los datos hablan de más de
20.000 los vecinos y familiares afectados por las Enfermedades Raras que, en el
caso de la Comunidad Valenciana, ascienden a más de 1.500 tipos de enfermedades
poco comunes, cerca de 7.000 a nivel nacional.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Soledad Ramón ha señalado
que la Mancomunitat Intermunicipal de l´Horta Sud va a fomentar el trabajo en
red entre todos los agentes municipales involucrados, sanitarios, educativos y
sociales, para conseguir que cada uno de ellos sepa actuar ante un caso de
enfermedades raras y por tanto, adaptar los recursos a sus necesidades
específicas”.
La Presidenta ha insistido en la necesidad de que estos colectivos cuenten con el respaldo de sus instituciones más
próximas para poder afrontar en mejores condiciones la situación especial que
viven los afectados.
Comparte la noticia
Categorías de la noticia