La consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, ha
asistido esta mañana al IV Congreso Internacional Educativo sobre
Enfermedades Raras, cuya conferencia inaugural, a cargo del subdirector
general de Planificación y Ordenación Sanitaria, Carlos Fluixà, se ha
centrado en el Protocolo de atención sanitaria específica en centros
educativos, un marco de actuación consensuado con la Conselleria de
Educación, Investigación, Cultura y Deporte para regular la atención
sanitaria al alumnado con problemas de salud crónica en horario escolar.
Su
Majestad la Reina Doña Letizia ha presidido la inauguración de este
Congreso, donde se ha marcado como objetivo potenciar la investigación
en Enfermedades Poco Frecuentes y atajar la discriminación entre este
colectivo, sobre todo en el ámbito de la educación. Asimismo, la Reina
ha tenido la oportunidad de conocer de primera mano a estudiantes que
sufren este tipo de patologías.
Este protocolo, que se ha
empezado a aplicar este curso escolar, regula la atención a la urgencia
previsible y no previsible, así como la administración de medicamentos y
la existencia de botiquines en centros escolares. Establece la forma de
coordinación entre los centros de educación y los centros de salud a
los que están adscritos, para prestar la atención sanitaria en base a la
valoración de las necesidades de los alumnos, incluidos los afectados
por alguna enfermedad rara.
Las enfermedades raras (ER)
son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000
habitantes. Amenazan la vida o son discapacitantes crónicamente y con
una prevalencia tan baja que requieren esfuerzos especiales combinados
dirigidos a prevenir morbilidad significativa y mortalidad perinatal o
precoz.
El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la
Comunitat Valenciana tiene registrados 172.000 casos de personas con
alguna ER, incluidos menores (es un registro de base poblacional
integrado en la Red Valenciana de Vigilancia en Salud Pública).
Cabe
recordar que el 6,6% de los ingresos en hospitales públicos está
causado por alguna de las 740 enfermedades raras identificadas, con una
estancia media de 7,9 días.
Las ER con mayor número de
pacientes afectados que requieren de ingreso hospitalario en la
Comunitat son: Lupus eritematoso sistémico, Taquicardia Paroxística
Ventricular, Demencia con Cuerpos de Lewi, Paraproteinemia Monoclonal y
Cardiopatía Hispertrófica Obstructiva.
Decálogo para la mejora de la atención a personas con ER
La
Conselleria y FEDER acordaron el 27 de febrero la creación de un
Decálogo para la mejora de la atención a personas con enfermedades raras
para mejorar la atención de los afectados que contempla la unificación
de disgnósticos de Primaria y Especializada en las aplicaciones SIA y
Orion Clínic, así como el aumento de las unidades de referencia, la
equidad en el acceso a medicamentos, que proporcione el tratamiento en
el punto más cercano al domicilio del paciente o la identificación
proactiva de pacientes por parte del médico de familia en función de los
diagnósticos asignados, en colaboración con FEDER, entre otras medidas.
Es
importante remarcar también que La Federación Española de Enfermedades
Raras entregó el 2 de marzo el Premio FEDER 2017 a la Alianza en
Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat
Valenciana (de la que forma parte la Conselleria de Sanitat) por el
'Mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en
red. Esta alianza tiene como objetivos asesorar en materia de ER,
promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los
pacientes y promover la formación de pregrado y posgrado en enfermedades
raras.
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