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El ayuntamiento de Bonrepòs i Mirambell continúa con la recogida de tapones para ayudar a la familia de Óscar, un niño de dos años que sufre una enfermedad rara
Un niño de dos años que sufre el Síndrome de Norrie, una enfermedad de las llamadas raras que afecta a cuatro personas en España
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REDACCIÓN - 18/02/2014
El síndrome de Norrie es una
enfermedad de origen genético que provoca atrofia del globo ocular causando
ceguera, sordera bilateral y retraso psicomotriz entre otros muchos síntomas. El alcalde del municipio de l'Horta Nord, Fernando Traver, recibió el miércoles pasado a Oscar y su familia que le explicaron la
trayectoria que han seguido desde la detección de la enfermedad hasta el
momento y todos los trámites que han llevado a cabo para intentar mejorar la
calidad de vida de Oscar.
Los vecinos Bonrepòs i Mirambell
como vienen demostrando en numerosas ocasiones, se involucran en todas las
acciones solidarias que se emprenden, y una vez más, gracias al esfuerzo y
aportaciones de los vecinos, se le hizo
entrega de una gran cantidad de tapones que será la primera de muchas.
El alcalde les comunicó su
decisión de tomarse el tema con determinación, “estos casos deben de recibir
todo el apoyo que se pueda dar y sobre todo debemos de trabajar todos juntos para
intentar mejorar este tipo de situaciones que para una sola familia son
complicadas de sobrellevar, desde aquí quiero pedir aún más si cabe la colaboración
de toda la población y que reciba toda la repercusión necesaria para que este
no sea un acto aislado.”
El alcalde Fernando Traver junto con la familia del niño, Óscar.