Con motivo del día internacional de la fibrosis quística, el
consorcio europeo My Cystic Fibrosis APP (MyCyFAPP), coordinado por el
Instituto de Investigación Sanitaria de la Fe (IIS La Fe), ha querido
resaltar la importancia de la investigación en enfermedades poco
frecuentes y raras para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La
fibrosis quística es una enfermedad hereditaria crónica que hasta el
día de hoy no tiene cura. Como ha explicado Carmen Ribes, jefa de
Sección de Gastroenterología Pediátrica del Hospital Universitari i
Politècnic La Fe y de la Unidad de Fibrosis Quística Pediátrica, uno de
los problemas asociados a esta enfermedad "es de tipo digestivo, ya que
el organismo de los pacientes no genera las enzimas pancreáticas
necesarias para la digestión y absorción de los nutrientes de los
alimentos".
"Estos pacientes pueden llegar a tomar hasta
cuarenta pastillas diarias. Sin embargo, encontrar la dosis exacta de
enzimas pancreáticas es un reto ya que depende de cada persona y de la
ingesta nutricional de cada comida", ha añadido.
"El
proyecto surge de la necesidad de crear una herramienta basada en
evidencias científicas que aborden el vacío existente en el ajuste de
dosis que se administra a los pacientes en la terapia de sustitución
enzimática.", ha explicado Ribes.
Determinar la dosis
exacta de enzimas había sido hasta ahora un reto muy difícil de
afrontar, sin embargo, tras la profunda investigación llevada a cabo de
manera simultánea en cinco países europeos acerca de los hábitos
alimentarios y el proceso de absorción de nutrientes en función de cada
alimento ha abierto la puerta a un nuevo enfoque de los tratamientos. En
esta parte experimental las investigaciones realizadas en la
Universitat Politècnica de València han tenido un papel fundamental.
Este
estudio ha permitido desarrollar una aplicación que gracias a un
cálculo matemático, es capaz de indicarle al paciente la dosis óptima de
enzimas que necesita en cada comida y teniendo en cuenta los objetivos
nutricionales recomendados por los profesionales sanitarios.
Además,
esta aplicación está en permanente contacto con un portal digital que
permite a médicos y nutricionistas realizar un control exhaustivo de los
síntomas y la dieta de los pacientes y así controlar la evolución de
estos.
La investigación comenzará el ensayo clínico en
Italia, España, Portugal, Bélgica y Países Bajos el próximo mes de
octubre y se prevé que participen unos 200 niños y niñas. Este proyecto
convierte al paciente en el centro de la gestión de su enfermedad.
Horizonte 2020
El
consorcio europeo MyCyFAPP, que desarrolla esta innovadora
investigación, está financiado a través del programa Horizonte2020,
programa de investigación e innovación puesto en marcha por la Unión
Europea con el objetivo de convertir las ideas de laboratorio en
productos de mercado y apuesta por impulsar proyectos de autogestión de
enfermedades crónicas.
Gracias a este programa de
financiación, los menores con fibrosis quística podrán beneficiarse de
un mejor control y tratamiento de la patología digestiva, mejorando su
estado nutricional, su calidad de vida y, en definitiva, mejorando el
pronóstico de la enfermedad.
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