Oltra apuesta por una mayor investigación y atención de las personas con enfermedades raras que 'les permita una vida plena dentro de sus dificultades'

La vicepresidenta y consellera de Igualdad y Políticas Inclusivas, Mónica Oltra, ha asegurado que "se ha de hacer un esfuerzo en investigación y para atender a las personas con enfermedades raras para que su día a día sea más fácil y para que su inclusión social les permita una vida plena dentro de las dificultades que tienen".

Así se ha manifestado Oltra durante la inauguración en Ibi, junto a la consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, Carmen Montón, del III Congreso Nacional de Enfermedades Raras, "una herramienta básica para mejorar, poco a poco, la situación de las personas enfermas y las familias, ya que son un punto de encuentro e intercambio de conocimientos y experiencias para visibilizar una realidad que la dictadura de las cifras en muchas ocasiones oculta".

La titular de Igualdad ha recordado que el 65% de estas patologías "son graves e invalidan y, además, con una gran complejidad, debido a que, en gran parte de los casos, tiene implicaciones sociales, ya que suelen faltar recursos suficientes para una integración social, escolar o laboral de las personas afectadas".

Por este motivo, según ha insistido Oltra, "desde las administraciones públicas hemos de trabajar al lado de las diferentes asociaciones y la Federación Española de Enfermedades Raras para escuchar sus necesidades e inquietudes e implementar las políticas que ayuden a avanzar en el tratamiento y hacer visible la realidad de las personas que padecen enfermedades raras y ultra-raras".

En este sentido, la vicepresidenta ha reconocido "el esfuerzo en investigación" que está haciendo la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, pero "también hace falta que desde el Gobierno de España se aumenten las partidas para la investigación médica porque uno de los problemas que nos encontramos en este ámbito es que, al ser enfermedades que no afectan a muchas personas, si no se impulsa desde el ámbito público, es muy difícil que se dé porque no es rentable para las compañías farmacéuticas que han de invertir en esa investigación".

"Queda mucho por hacer pero, por eso, trabajamos todos hombro a hombro, Sanidad Universal e Igualdad y Políticas Inclusivas para mejorar la vida de las personas y el pronóstico de estas", ha indicado Oltra.

740 enfermedades distintas en la Comunitat Valenciana

Por su parte, la consellera de Sanidad Universal y Salud Pública ha explicado que en la Comunitat Valenciana están registrados 172.000 casos, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras.

El 6,6% de los ingresos totales en hospitales públicos de la Comunitat Valenciana son debidos a alguna enfermedad rara, lo que ha permitido identificar un total de 740 enfermedades distintas.

Montón ha recordado que, el pasado mes de febrero, la Conselleria de Sanidad Universal dio a conocer el Decálogo para la Mejora de la Atención a Personas con Enfermedades Raras, "lo que permite, entre otros aspectos, la mejora en la información que tendrán los médicos de familia sobre estas patologías, tras unificarse los diagnósticos de Primaria y Especializada en las aplicaciones informáticas de la conselleria".

Asimismo, la consellera ha recordado también que la Federación Española de Enfermedades Raras concedió su premio 2017 a la Alianza en la Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, de la que la Conselleria de Sanidad Universal forma parte, por el "Mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en RED".

Según ha explicado Montón, la Alianza en la Investigación tiene como objetivos "asesorar en materia de enfermedades raras; promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes y también la formación de pregrado y postgrado en enfermedades raras".