Un proyecto de investigación europeo sobre fibrosis quística infantil de La Fe recibe el premio Innova Salute 2017

El proyecto europeo My Cystic Fibrosis Application (MyCyFAPP) coordinado por el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital La Fe (IIS La Fe) ha recibido recientemente un premio internacional denominado "Innova Salute 2017" que reconoce cada año innovaciones en el campo de la salud y el bienestar.

Implicar a los niños y niñas en su cuidado y ayudarlos a entender la importancia de mantener un buen estado nutricional ha sido desde siempre un desafío. Para los pacientes que sufren una enfermedad crónica como es la fibrosis quística es muy importante que entiendan su patología y que comprendan que un buen estado nutricional puede contribuir a mejorar su bienestar y el pronóstico de su enfermedad.

El objetivo de este proyecto es desarrollar un modelo de cálculo de la dosis de enzimas pancreáticas personalizado para cada paciente ajustado a cada comida. De igual modo persigue encontrar una manera de que los niños y niñas comprendan la importancia de la nutrición a través de un juego- APP.

El juego estará disponible para los menores de doce años que participan en el ensayo clínico que comenzará a finales de año. El ensayo se desarrollará de manera simultánea en seis centros europeos: Hospital La Fe (Valencia, Spain) el hospital Ramón y Cajal (Madrid, Spain), el Hospedale Maggiore Policlinico de Milano (Italy) el Hospital de Santa María de Lisboa (Portugal) Uz Leuven (Belgium) and University Medical Center de Rotterdam (The Netherlands).

Como explica la doctora Carmen Ribes, coordinadora del proyecto y de la unidad de Fibrosis Quística Infantil del Hospital La Fe: "El proyecto va en la línea de las nuevas tendencias de salud que potencian la autogestión de las enfermedades con lo que se logra una mayor implicación de los pacientes y se obtiene así mejor respuesta a los tratamientos y una mejor calidad de vida"

"A los niños les encanta jugar, explica Imaginary, uno de los socios del proyecto y el principal responsable del desarrollo del juego, por este motivo desde el principio tuvimos claro que la manera de motivarlos era a través de un juego que combinara diversión y un diseño atractivo visualmente con un contenido pedagógico".

En el proyecto ha sido fundamental la aportación del Instituto Universitario de Ingeniería de los Alimentos para el Desarrollo la Universitat Politècnica de València, responsable de los estudios de digestión in vitro. Esta colaboración ha permitido el análisis de la absorción de nutrientes y del desarrollo de la aplicación que se pondrá al servicio de los y las profesionales de la salud para poder realizar el seguimiento de la información que los pacientes volcarán en la APP preparada para el cálculo enzimático.

Cuidando del avatar

El avatar, protagonista del juego, es un simpático monstruo que necesita algunos cuidados básicos como una buena alimentación, dormir, hábitos higiénicos, practicar deporte, etc. y los jugadores son los responsables de su bienestar.

A medida que se desarrolla el juego, los niños aprenden a entender sus propias necesidades y se familiarizan con los principales macronutrientes de los alimentos como los carbohidratos, las proteínas o las grasas.

El futuro de la fibrosis quística pediátrica

En el marco de las jornadas "Tu Hospital Investiga para ti" que se organizan desde el Instituto de Investigación Sanitaria de La Fe se han presentado recientemente los últimos avances en los tratamiento de fibrosis quística. Estos datos han sido aportados por el grupo de investigación de enfermedad celíaca e inmunopatología digestiva y la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital del Hospital La Fe. Además, profesionales de la investigación y medicina han explicado a pacientes y asociaciones los últimas técnicas en el manejo de herramientas digestivas y nutricionales y los resultados preliminares del proyecto MyCyFAPP que iniciará los ensayos clínicos a finales de este año.