Imagen de la niña con un familiar. FOTO: EUROPAPRESS.ES.Alboraya acoge, el próximo domingo 14 de abril, una jornada festiva, Todos con Ainhoa, para dar a conocer una de les enfermedades denominadas raras, el Síndrome de Midas. Esta enfermedad la padece Ainhoa, una niña de tres años, y se caracteriza, entre otros, por malformación cerebral, defectos oculares y epilepsia resistente, y está relacionada con el cromosoma X. Es letal en caso de niños varones.
Al acto, lúdico y solidario, organizado por el grupo scout San Cristóbal-170 de Alboraya, se prevé que asistan alrededor de mil personas. Se celebrará en la Plaza del Carmen de la localidad, entre las 11 y las 18 horas.
De la enfermedad se conocen 50 casos en el mundo y el Ainhoa es el único en España. El objetivo de Verónica y Miguel, los padres de la pequeña, es crear una asociación y recaudar fondos tanto para los tratamientos que la menor necesita, como para fomentar la investigación de la enfermedad.
En la preparación de dicho evento, el grupo Scout cuenta con la colaboración de diversas asociaciones de Alboraya. Por una parte se están preparando talleres, actividades y juegos infantiles para la mañana del domingo 14 de abril, así como actuaciones musicales por la tarde. También habrá paellas, para lo cual se están vendiendo tiques en diferentes comercios del municipio, a razón de un donativo de cinco euros, el cual consistirá en una ración de paella y una bebida.
El grupo scout también está realizando una campaña de información en el municipio para dar a conocer el Síndrome de Midas, y animar a la población y a más asociaciones a participar en este evento. También se ha creado una fila cero. Más información en www.facebook.com/pages/Todos-con-Ainhoa/298275440290021 - www.facebook.com/events/443210569094645
