El Glaucoma Congénito, también conocido como el Glaucoma de los Niños, es un grupo de enfermedades oculares que se caracteriza por la degeneración del nervio óptico de origen genético en niños y jóvenes. Sin el tratamiento y el control adecuados, las aproximadamente 495 personas en la Comunidad Valenciana que lo padecen podrÃan sufrir una pérdida severa e irreversible de visión a lo largo de toda su vida porque el Glaucoma Congénito no tiene cura por lo que se mantiene durante toda la vida.
Por ello, la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) y el Real Patronato sobre Discapacidad organizan el próximo 8 de junio en Madrid el II Encuentro Nacional de Glaucoma Congénito para visibilizar esta enfermedad infantil poco conocida, fomentar su investigación y unir a padres y adultos que tienen que enfrentarse a ella dÃa a dÃa. En la actualidad, se calcula que unos 4.672 españoles sufren esta enfermedad
Uno de los objetivos de este Encuentro Nacional es destacar la importancia del diagnóstico precoz del Glaucoma Congénito porque un tratamiento correcto en los primeros estadios de la enfermedad puede frenar su progresión. No obstante, dado que suele aparecer en las primeras fases de vida de los niños, suelen ser los padres los que notan sus sÃntomas más comunes: opacidad de la córnea, molestia con la luz (fotofobia), lagrimeo (epifora) y tendencia a tener los párpados cerrados (blefaroespasmo). Ante estos sÃntomas hay que acudir a un oftalmólogo, pues una revisión a tiempo puede ser fundamental para frenar su desarrollo.
El Glaucoma Congénito se detecta a través de un examen ocular completo que en bebés y menores de tres años suele realizarse en quirófano tras sedar al pequeño para realizarlo. Una vez diagnosticado es necesario recurrir a la cirugÃa lo antes posible para reducir la presión ocular y, de esta forma, disminuir el daño al nervio óptico por lo que el niño puede tener una mejor visión si es diagnosticado a tiempo.
"Más allá de si la cirugÃa es un éxito o no, el Glaucoma Congénito dura toda la vida y es necesario que todos los afectados entiendan la importancia de someterse a revisiones periódicas para llevar un correcto control de la enfermedad. El problema de esta patologÃa es que nadie sabe con certeza cómo se va a desarrollar a lo largo de nuestra vida, en algunos casos no se pierde mucha visión y se responde bien al tratamiento pero, otras veces, el avance es más agresivo y virulento", destaca Delfina Balonga, presidenta de AGAF.
Actualmente se calcula que 1 de cada 10.000 recién nacidos en España padece esta enfermedad ocular aunque detectada a tiempo y con un tratamiento adecuado cada vez son más las personas que logran un buen control de la presión y unos nervios ópticos estables por lo que el campo visual no se ve tan afectado. No obstante, desde AGAF y el Real Patronato sobre Discapacidad quieren llamar la atención sobre la necesidad de seguir realizando investigaciones cientÃficas que permitan conocer el origen y las causas de este Glaucoma que afecta a los más pequeños de la casa.
Acerca de…
Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF)
Es una asociación de ámbito nacional para el apoyo a afectados de Glaucoma y familiares, cuya sede central se encuentra en Alcalá de Henares (Madrid). Como asociación de pacientes, AGAF vela por los intereses y necesidades de los afectados por esta enfermedad y sus familias, pero también realiza una gran labor informativa y de divulgación, media en el diálogo entre médicos y afectados y apoya la investigación. Más información en:
www.asociaciondeglaucoma.es
