La secretaria autonómica de la conselleria de Sanitat, Nela GarcÃa, ha
inaugurado hoy el IX Congreso Nacional de Errores Congénitos del
Metabolismo celebrado en Valencia, destacando que la Comunitat cuenta
con una de las primeras unidades de metabolopatÃas acreditadas de
España, en el Hospital La Fe, "donde se está realizando una magnÃfica
labor en la atención a los pacientes de esta esta enfermedad rara".
Alrededor de 200 expertos de diferentes Comunidades Autónomas
comparten en Valencia estos dÃas su conocimiento sobre los errores
innatos del metabolismo (pediatras, neurólogos, especialistas en
gastroenterologÃa y nutrición, bioquÃmicos, biólogos, farmacéuticos o
dietistas), una muestra más de que desde la conselleria de Sanitat, como
se viene haciendo hasta el momento, va a impulsarse la investigación
que produzca un retorno para la sociedad.
Datos epidemiológicos
"Hablar de errores innatos del metabolismo es hablar de
enfermedades raras, y eso nos hace pensar en excepcionalidad, -ha
explicado la secretaria autonómica-; pero si analizamos que uno de cada
2.000 recién nacidos vivos, va a sufrir una metabolopatÃa de mayor o
menor gravedad, la cosa cambia".
Si a este factor unimos que afecta mayoritariamente a niños, que
nacen aparentemente sanos y que durante su infancia, adolescencia e
incluso edad adulta pueden llegar a desarrollar la enfermedad, muchas
veces incapacitantes, hace que progresivamente se despierte un interés
hasta ahora poco desconocido. Se trata por tanto de una enfermedad con
baja prevalencia pero gran complejidad.
Según la Organización Europea para las Enfermedades Raras, en la
Unión Europea estos procesos afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de
la población, es decir entre 24 y 36 millones de personas, de los que
cerca de tres millones corresponderÃan a España.
Para profundizar en este problema, la Asociación Española para el
Estudio de los errores congénitos del metabolismo ha organizado este
encuentro. "A la labor cientÃfica y asistencial de estos profesionales,
se une el esfuerzo de las 600 asociaciones de familiares registradas en
nuestro paÃs, entre las que destaca la Federación Española de
Enfermedades Raras".
Estrategia para las enfermedades raras en la Comunitat
En el Plan de Salud de la conselleria de Sanitat y en el Plan de
Calidad del Sistema Nacional de Salud tienen como prioridad la
Estrategia en Enfermedades Raras, en la que la Comunitat participa
activamente a través de sus profesionales. "Se trata por tanto de una
prioridad en nuestras polÃticas de salud, que se manifiesta de forma más
conocida en los cribados neonatales."
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