El diputado de Juventud y Deportes, Miguel Bailach, durante la presentación de La Rett-vuelta, junto a Josele Ferre y Víctor Cerdà. Foto dival.esEl desafío es recorrer el trayecto de Valencia al hospital San
Juan de Dios de Barcelona en bicicleta durante un máximo de 24 horas
ininterrumpidas
El diputado de Deportes, Miguel Bailach, insiste en que la carrera "es un
punto seguido en la lucha por la divulgación e investigación del Síndrome de
Rett"
La Diputación
de Valencia ha presentado hoy "La Rett-vuelta", un nuevo desafío deportivo, de
carácter solidario, que consiste en la realización de 400 kilómetros en
bicicleta durante un máximo de 24 horas ininterrumpidas, desde Valencia y hasta
el Hospital San Juan de Dios de Barcelona.
El diputado de Juventud y Deportes, Miguel Bailach, ha definido la carrera como
"un punto y seguido de todas los desafíos deportivos asumidos hasta ahora
por los protagonistas de esta prueba, en su lucha por la divulgación e
investigación de la enfermedad del Síndrome de Rett".
"La Diputación
quiso estar con ellos en La
Victoriosa, carrera de 300 km. que atravesaba de norte a sur la
provincia con el mismo fin, y ahora quiere continuar apoyando esta iniciativa
que, aunque en este caso trata de llevar la recaudación a la fundación
investigadora de la enfermedad de Rett, no acaba en la Rett-vuelta, sino que
seguirá dando a conocer el caso de María Ferre y su enfermedad a toda la
sociedad", ha manifestado Bailach.
María y el Síndrome de Rett
María padece síndrome de Rett, una enfermedad de las llamadas
"raras", "una lotería genética que le "toca" a uno de
cada 15.000 nacimientos de niñas vivas", según explica su padre, Josele, y
que le ha hecho llegar a tener un 85% de discapacidad desde que a los 18 meses
de edad comenzaron a hacerse evidentes los primeros síntomas de su enfermedad,
que no tuvo un diagnóstico oficial hasta año y medio después.
Su caso ya es conocido en muchos lugares del mundo y desde todos ellos recibe
apoyo, apoyo que va sumando adeptos conforme conocen su historia y la de su
