Con motivo del dÃa internacional de la fibrosis quÃstica, el consorcio europeo My Cystic Fibrosis APP (MyCyFAPP), coordinado por el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fe (IIS La Fe), ha querido resaltar la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes y raras para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La fibrosis quÃstica es una enfermedad hereditaria crónica que hasta el dÃa de hoy no tiene cura. Como ha explicado Carmen Ribes, jefa de Sección de GastroenterologÃa Pediátrica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe y de la Unidad de Fibrosis QuÃstica Pediátrica, uno de los problemas asociados a esta enfermedad "es de tipo digestivo, ya que el organismo de los pacientes no genera las enzimas pancreáticas necesarias para la digestión y absorción de los nutrientes de los alimentos".
"Estos pacientes pueden llegar a tomar hasta cuarenta pastillas diarias. Sin embargo, encontrar la dosis exacta de enzimas pancreáticas es un reto ya que depende de cada persona y de la ingesta nutricional de cada comida", ha añadido.
"El proyecto surge de la necesidad de crear una herramienta basada en evidencias cientÃficas que aborden el vacÃo existente en el ajuste de dosis que se administra a los pacientes en la terapia de sustitución enzimática.", ha explicado Ribes.
Determinar la dosis exacta de enzimas habÃa sido hasta ahora un reto muy difÃcil de afrontar, sin embargo, tras la profunda investigación llevada a cabo de manera simultánea en cinco paÃses europeos acerca de los hábitos alimentarios y el proceso de absorción de nutrientes en función de cada alimento ha abierto la puerta a un nuevo enfoque de los tratamientos. En esta parte experimental las investigaciones realizadas en la Universitat Politècnica de València han tenido un papel fundamental.
Este estudio ha permitido desarrollar una aplicación que gracias a un cálculo matemático, es capaz de indicarle al paciente la dosis óptima de enzimas que necesita en cada comida y teniendo en cuenta los objetivos nutricionales recomendados por los profesionales sanitarios.
Además, esta aplicación está en permanente contacto con un portal digital que permite a médicos y nutricionistas realizar un control exhaustivo de los sÃntomas y la dieta de los pacientes y asà controlar la evolución de estos.
La investigación comenzará el ensayo clÃnico en Italia, España, Portugal, Bélgica y PaÃses Bajos el próximo mes de octubre y se prevé que participen unos 200 niños y niñas. Este proyecto convierte al paciente en el centro de la gestión de su enfermedad.
El consorcio europeo MyCyFAPP, que desarrolla esta innovadora investigación, está financiado a través del programa Horizonte2020, programa de investigación e innovación puesto en marcha por la Unión Europea con el objetivo de convertir las ideas de laboratorio en productos de mercado y apuesta por impulsar proyectos de autogestión de enfermedades crónicas.
Gracias a este programa de financiación, los menores con fibrosis quÃstica podrán beneficiarse de un mejor control y tratamiento de la patologÃa digestiva, mejorando su estado nutricional, su calidad de vida y, en definitiva, mejorando el pronóstico de la enfermedad.
