La Fundación Luzon crea un decálogo de recomendaciones para los cuidadores de enfermos de ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades con mayor impacto en la vida de los enfermos, pero también de sus familias, ya que en la mayoría de los casos es en ellos en quienes recaen los cuidados de la persona enferma, cuya dependencia llega a ser absoluta (sólo un 5,6% pueden permitirse contratar a cuidadores externos), teniendo que abandonar sus empleos y con una gran carga psíquica y emocional.

 En este contexto, la Fundación Luzón-Unidos Contra la ELA ha creado, con la participación de personas enfermas, cuidadores familiares y profesionales del ámbito social y sanitario, un Decálogo de apoyo a la persona cuidadora. 

Este Decálogo, que se distribuirá en las Unidades de ELA de los hospitales españoles y en las asociaciones de pacientes de las Comunidades Autónomas, es resultado del trabajo realizado durante el "World Café" de CincELA, primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA organizado el pasado año en Madrid por la Fundación Luzón, donde se compartieron conocimientos y experiencias en grupo a través de una conversación estructurada y respondiendo a preguntas como ¿Qué nos parece que hay que mantener y proteger?, ¿de qué necesitamos más? o ¿qué deberíamos probar?. "Cuidándote a ti mismo, le estás cuidando a él" .

Decálogo del Cuidador de ELA

 1. Elige libremente ser cuidador. No permitas que te lo impongan. Es tu decisión. 

2. Vive el presente. Sufrir por adelantado no sirve de nada.

 3. Admite el apoyo psicológico: Lo vas a necesitar. 

4. No juzgues emocionalmente al enfermo. La situación que está viviendo es de profundo estrés. Además, existen casos de personas enfermas de ELA con afectación fronto-temporal

 5. Pide ayuda sin sentimiento de culpa. Tú solo no vas a poder.

 6. Normaliza tu vida: tú no estás enfermo. Haz planes con tu entorno familiar y social.

 7. Te puedes equivocar: no eres profesional sanitario, irás aprendiendo 

8. No prestes atención a críticas destructivas ni a opiniones no solicitadas.

 9. Permítete flaquear: es humano y las circunstancias son muy duras. 

10. Piensa en positivo. Os hará bien a los dos. 

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA) 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres...). En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000.