Templo de Diana de MéridaLa Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA, como miembros de laComunidad de la ELA, quieren que el próximo21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA), España se ilumine de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.
Para ello, han puesto en marcha laCampaña#LuzporlaELA,a través de la cual animan a todas las instituciones y empresas a iluminar de verde algún edificio o monumento significativo de sus municipios. Más de 100 Ayuntamientos entre los que se encuentran Madrid, Barcelona, Toledo, Murcia, A Coruña, Sevilla, Almería, Cádiz, Santander, Pamplona, Vitoria y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España (Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de La Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Toledo y Úbeda) se han sumado ya a esta iniciativa, junto a otros municipios como Móstoles, Alcobendas, Palma de Mallorca, Torrelavega, Pontevedra, Vigo, La Roda, Soria, Valladolid, Conil, Almuñécar, Tarrasa, Valencia, Alicante o Vizcaya, entre otras.
Por primera vez en #LuzporlaELA, otro país se suma a iluminar de verde sus edificios ampliándose la Campaña a nivel internacional, en este caso, a través de la Asociación Colombiana AcELA que iluminará varias fachadas en la ciudad de Medellín.
21 DE JUNIO, UN DÍA PARA REIVINDICAR
El Día Mundial de la ELA se celebró por primera vez el año 1997."Desde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y el apoyo a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación",explica María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón."Nuestro color, el verde esperanza, va a iluminar los edificios más representativos de pueblos y ciudades de todo España",añade Arregui.
Las instituciones y empresas que deseen sumarse a esta iniciativa, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico aparticipa@luzporlaela.es. En la webwww.luzporlaela.esun mapa actualizará cada día las poblaciones participantes."Desde la Fundación Luzón, como entidad coordinadora de la Comunidad de la ELA, animamos a la población a fotografiarse el Día 21 en los edificios y monumentos de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag#LuzporlaELAo a enviarnos por correo electrónico sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que las colguemos en la web",detalla la Vicepresidenta de la Fundación.
LA COMUNIDAD DE LA ELA, POR UN OBJETIVO COMÚN
Las asociaciones que forman parte de la Comunidad de la ELA y de la Campaña #LuzporlaELA son:Fundación Francisco Luzón,Plataforma de Afectados de ELA,ELA Andalucía,AraELA(Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica),ELA Principado, AdELA Comunidad Valenciana;CanELA(Asociación Cántabra de ELA),Fundació Catalana d´Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls; AdELAnte Castilla la Mancha, ELACyL(Asociación de Afectados por la ELA de Castilla y León), ELA Extremadura, AgaELA(Asociación Galega de Afectados de ELA),ELA Región de Murcia, AdELA Navarra, AdELA Euskal Herria y ELA Balears.
La Comunidad de la ELA trabaja en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA (enfermos y familiares) e impulsar la investigación sobre la enfermedad.
SOBRE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres...). En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000.
