El 28 de febrero se celebra el DÃa Mundial de las Enfermedades Raras, una cita a la que se ha querido sumar la Mancomunitat Intermunicipal de l´Horta Sud como muestra de su compromiso y sensibilización hacia la situación que viven estos colectivos.
Con motivo de esta celebración, la presidenta de la Mancomunitat, Soledad Ramón, participó ayer en la charla informativa que se celebró en Paiporta, una jornada que sirvió para dar a conocer los datos de estas enfermedades, conocidas también como poco comunes, en el ámbito de la Comunidad Valenciana. El acto también sirvió para presentar los datos obtenidos a través del Sistema de Información de Enfermedades Raras –SIERCV- puesto en marcha por la conselleria de Sanidad.
Durante su intervención, Soledad Ramón, quiso lanzar un mensaje de apoyo a todas las familias que sufren este tipo de casos, sirviendo la Mancomunitat de nexo de unión entre los consistorios y las asociaciones de enfermedades raras "para que, dÃa a dÃa, sean más los organismos públicos implicados y más las personas de la comarca concienciadas", aseguró, "con el principal objetivo de mejorar la calidad de vida de estas personas".
Asimismo, animó al resto de municipios de la comarca a que utilicen la herramienta informática puesta en marcha por la Generalitat para ayudar a hacer más visible estas enfermedades, ya que, "cuanto antes se reconozcan, antes se podrá reducir el tiempo de espera para recibir un diagnóstico, y por tanto, mejorar su vida y la de sus familias".
Este compromiso surge a raÃz de las reuniones que ha tenido la Presidenta con distintas asociaciones, como la mantenida con la delegada en la Comunidad Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras –FEDER-, Almudena Amaya y con la delegada de la Asociación Miastenia de España –AMES, Pilar Robles. Las representantes de las asociaciones explicaron a Soledad Ramón que el principal problema radica en el "desconocimiento social actual de estas enfermedades, y por ende, en la posibilidad de dar un diagnóstico rápido".
Para ellas, el apoyo de la Mancomunitat es fundamental para poder hacer llegar a los ayuntamientos de la comarca las dos principales lÃneas de actuación que en la actualidad están llevando a cabo, por una parte, un impulso a la investigación de estas enfermedades para reducir el tiempo de incertidumbre diagnóstica y, por otra, el acompañamiento y apoyo psicosocial a enfermos y familiares.
En el caso de la comarca de l´Horta Sud, los datos hablan de más de 20.000 los vecinos y familiares afectados por las Enfermedades Raras que, en el caso de la Comunidad Valenciana, ascienden a más de 1.500 tipos de enfermedades poco comunes, cerca de 7.000 a nivel nacional.
En el DÃa Mundial de las Enfermedades Raras, Soledad Ramón ha señalado que la Mancomunitat Intermunicipal de l´Horta Sud va a fomentar el trabajo en red entre todos los agentes municipales involucrados, sanitarios, educativos y sociales, para conseguir que cada uno de ellos sepa actuar ante un caso de enfermedades raras y por tanto, adaptar los recursos a sus necesidades especÃficas".
La Presidenta ha insistido en la necesidad de que estos colectivos cuenten con el respaldo de sus instituciones más próximas para poder afrontar en mejores condiciones la situación especial que viven los afectados.
