La Conselleria de Sanidad facilita lectores oculares a pacientes con trastornos graves de movilidad en brazos y piernas e imposibilidad para hablar y escribir con el objetivo de dotarles de una herramienta que les permita comunicarse a través del movimiento de los ojos.
El sistema lo pueden utilizar personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las motoneuronas y genera debilidad y parálisis progresivas, pero también personas con trombosis de la arteria basilar, parálisis cerebral infantil, traumatismo craneoencefálico o mielinolisis pontina.
Por el momento, la Conselleria cuenta con 65 lectores oculares que se facilitan a personas que no pueden ni hablar ni escribir pero que conservan el movimiento de los ojos y pueden llegar a comunicarse a través de él, según un comunicado de Generalitat.
La Comunitat Valenciana registra cada año entre 75 y 125 casos nuevos de ELA, una dolencia en la que la edad de comienzo más frecuente está entre los 55 y 65 años, y es algo más prevalente en hombres que en mujeres (1,78 casos frente a 1). A dÃa de hoy, no existe cura, pero sà tratamiento sintomático.
Las limitaciones fÃsicas y disfunciones del habla en ciertos estadios de la enfermedad impiden comunicarse de forma convencional a la persona afectada que, sin embargo, sà puede llegar a expresarse con ayuda de la tecnologÃa de seguimiento ocular.
El personal facultativo es el encargado de prescribir el dispositivo que mejor se adapta a las singularidades de cada paciente y a la evolución de su patologÃa, y la tecnologÃa se acompaña de los programas y de la formación necesarios para utilizarla.
Una de las personas usuarias es Fran Vivó, que lleva dos años utilizando el lector ocular, como explica su hermana MarÃa Vivó: "Es una herramienta válida que Fran usa tanto con fines comunicativos como de ocio: para ver pelÃculas, escuchar música, hacer compras…".
"Existe incluso la posibilidad de que el sistema verbalice en un audio los mensajes que él escribe con el movimiento ocular. Cuando se le fatiga la mirada por el uso continuado de la pantalla, hemos ingeniado otras alternativas, como una pizarra donde hemos escrito todas las situaciones que pueden sobrevenirle y que él nos marca con la mirada", explica MarÃa Vivó.
Añade que por la noche, cuando la habitación está a oscuras, "tiene un sensor de movimiento en el dedo pulgar que se activa al mÃnimo gesto y hace sonar una alarma para que acudamos".
El dispositivo, como añade Paco Vivó, padre de Fran, se instala con asesoramiento telefónico de personal técnico: "Se coloca debajo de la pantalla de la tablet, se calibra la minicámara que lleva integrada para asegurar el correcto seguimiento del ojo y se configura para que active una u otra función en el ordenador cuando la persona fija la mirada en una tecla o botón".
La incorporación de estos sistemas de comunicación alternativa a la cartera de servicios de la Sanidad Pública busca abundar en el cuidado individualizado del paciente respetando sus decisiones y potenciando su autonomÃa en la mayor medida posible.