Loreto Ayuso. FOTO VICENTE RUPÉREZ
Loreto Ayuso. FOTO VICENTE RUPÉREZTenía 25 años y planes de boda. Un bulto en el cuello confirmó un diagnóstico de linfoma de Hodgkin con seis meses de quimioterapia y radioterapia hasta la curación. Viéndose calva y con constantes vómitos, descubrió que "vida sólo hay una y no se puede repetir". Se vio en la encrucijada de llorar y preguntarse ¿Y por qué a mí? o bien asumirlo como una vivencia traumática pero temporal que cambia las prioridades de la vida. Optó por el segundo camino, el más difícil pero el más práctico. Abogada, embarazada de tres meses y medio y con "un máster en la vida: tuve cáncer".
Fue curioso. Me iba a la cena de despedida de un amigo que se marchaba a Cádiz a hacer el MIR. Estaba bajando en el ascensor de mi casa y de repente, me vi un bulto en el cuello pero pensé que era una contractura por el estrés que había acumulado durante la oposición a judicaturas que acababa de dejarme. Cuando llegué a su casa, le dije a su padre, que también es médico: "Mira, Ángel, me ha salido un bulto" y puso como cara de circunstancias. La verdad es que no hice caso pero un mes después, tenía revisión de tiroides y cuando me hicieron la ecografía, le pedí al radiólogo que de paso me mirara el bulto aunque pensaba que no era nada. De repente, en el resultado veo que ponía: adenopatía supraclavicular izquierda, posible linfoma, se recomienda resonancia o TAC.
Me hicieron el TAC y me derivaron a la hematóloga y a su vez al otorrino para hacerme la biopsia. Recuerdo perfectamente ir a recoger los resultados con mi novio, hoy mi marido; mi madre y una amiga suya que es médico. Nos dijo al entrar que nos tenía que dar la enhorabuena porque era un linfoma de Hodgkin pero ni leucemia ni cáncer de tiroides. En ese momento, con 25 años, me asusté naturalmente porque no es lo que te planteas.
Mi madre estaba muy afectada y yo me fui con mi novio y le dije: voy a llorar ahora y no volveré a hacerlo hasta que acabe todo el proceso. Estaba segura que me iba a curar y, por tanto, decidí sufrir física pero no psicológicamente. Tuve la suerte de que mi familia, mis amigos y mi actual marido fueron un apoyo espectacular.
Afortunadamente, el linfoma no había pasado a médula y en cuestión de un mes, un 15 de julio, empecé el tratamiento de quimioterapia.
Siempre tuve ganas de escribir un libro sobre las reacciones de la gente al oír la palabra. Había personas que sólo te cogían el brazo, te apretaban y te miraban con cara de circunstancias, otros que te contaban que su prima tuvo lo mismo y murió, otros que rezaban por ti… Mandé un difundido con el diagnóstico porque no quería llamar en plan: Soy Loreto, tengo cáncer. Pedí que no me llamaran, que rezaran y que me animaran cuando venían a verme, sin cara de pena.
¿A la quimio hay que tenerle tanto miedo como parece?
Te asusta porque no sabes lo que es. Pero somos una familia de gitanos y cada vez que me ponían el gotero, en una habitación, estaba tan acompañada que me encontraba tranquila.
Mi oncóloga, la doctora Picón de la Quirón, me recomendó cortarme el pelo. Yo tenía una melena muy larga así que primero me dejé melenita, empezó a caerse más, me lo corté a lo chico y a los dos días, mi almohada parecía Chewbacca. Como yo siempre he sido muy aprensiva, me lo rapé para evitar que se me cayera del todo. Recuerdo que vino mi novio a mi casa a afeitármelo y lo llamamos la fiesta del tijeretazo.
Los turbantes fueron sus acompañantes durante todo el proceso.
Es verdad que yo nunca he sido coqueta, entonces cuando me vi, al ser verano, pensé que pasaría menos calor y me costaría menos ducharme aunque también supe que la enfermedad era real. Nunca aprendí a ponerme el pañuelo y opté por turbantes. Mis padres pensaron regalarme una peluca pero no quise. En cuanto llegaba a casa de alguien, me quitaba el turbante y decía: vas a verme con cáncer, que es lo que a la gente le impresiona más. No les impactaba verme las venas inflamadas o vomitar pero verme calva, sí. Yo pensaba que no pasaba nada porque el pelo vuelve a crecer.
Después de cada quimio, me afeitaba y me empezó a crecer dos meses después del último gotero. En la Crida de 2015 fue el primer día que no llevé turbante. Parecía una kaleborroka con el pelo super corto. Con la radioterapia, se me volvió a caer y de nuevo llevé el turbante.
Sí. La quimio era en una habitación con mi familia pero la radio era sola. Como mi cáncer estaba localizado en la parte superior, me ponían una máscara en toda la cara y me atornillaban a una mesa. Y era como decir: ¿Qué marcianada es ésta?
Fue durante Fallas y yo iba en moto al IVO a dármela y de allí a mi falla. Acabé con 40 de fiebre, vomitando todo, sin pelo otra vez, con pérdida de voz, toda la piel quemada… Los efectos fueron muy duros.
En mi caso, no pero en la última quimio, sí que quería tirar la toalla. Era 30 de diciembre y veía a todos mis amigos saliendo y yo el 31, en la cama vomitando. Pero luego me motivé y pensé que estaría mejor para Reyes. Uno solo no puede con la enfermedad y necesita ayuda.
¿Al paciente se le da toda la información que necesita?
Depende. Yo era doña efectos secundarios y no se me comentaron porque eran poco frecuentes. Y cuando los tenía, llamaba al médico a preguntarle si era normal. Habría preferido que me informaran antes para evitar asustarme. No sabes si es normal estar estreñida o tener diarrea, a veces cuando vomitaba me salía sangre por la nariz… Siempre digo lo mismo: antes del diagnóstico, me encontraba fenomenal pero cuando te empiezan a curar, te matan. El cáncer se cura matando y estás tan mal que te planteas si es necesario pasar por ese trance.
¿Es una tentación recurrir a la homeopatía a pesar del peligro que supone?
No lo hice. He tenido la suerte de nacer en el siglo XXI y quería que me curaran con química. Lo único que tomaba era una infusión para las náuseas. Yo quería que vinieran a mí todos los médicos del mundo y más.
¿Hasta que llega la curación, se visualiza la posibilidad de morirse?
El mismo día que nació mi sobrina, recogí los resultados que ponían: remisión y supe que estaba curada. Sí interioricé la muerte como un proceso natural cuando mis hermanas pequeñas, que tienen 10 años menos, me veían tan mal que me decían: ¿Y qué pasa si no te das ese tratamiento? Entonces, yo les respondía: pues que me muero y en ese momento lo reflexionaba: o me curo o me muero pero también pensaba que me podía atropellar un autobús. No me daba ningún miedo la muerte. Me producía pena por los que se quedaban. Yo lo llevaba muy bien y le pedía a mi entorno que sonrieran porque si no, lo pasaba mal. Entiendo que es difícil sonreír porque es una enfermedad estigmatizada. La palabra cáncer produce susto pero no te puede paralizar. No es una vergüenza decir que eres paciente oncológica.
Cada vez que hay una revisión, ahora ya cada año, aún viendo los resultados, te entra el susto. Justamente la he pasado hace unos días y cuando la médica me dijo: "Estás perfecta, enhorabuena", me quedé tranquila. Es verdad que ahora, al estar embarazada, ya no soy yo sola pero luego pienso: si tiene que ser, será por algo. Cuando la gente me decía: ¿Pero por qué tú? Pensaba: ¿Y por qué tendría que ser otro?, me parecía super egoísta. Yo me planteaba para qué iba a servirme y he descubierto que para cambiar el orden de prioridades. Si te paras a preguntarte el por qué, no sales.
Ahora estoy embarazada y tengo pavor a que mis hijos enfermen, después de haber visto cómo lo pasó mi madre. Mi padre también sufrió mucho. Él tuvo unos microderrames cerebrales en octubre de 2013 y a mí me lo diagnosticaron en julio de 2014 pero mi cáncer lo curó.
Y ha conseguido quedarse embarazada, desmontando el mito que no lo pueden experimentar las enfermas oncológicas.
Me casé en 2016 y me quedé embarazada enseguida pero lo perdimos y aunque lo pasé peor que con el cáncer, fue la señal de que podía ser madre. Ahora lo estoy de tres meses y medio, sin ningún tratamiento de fertilidad, y todo va bien.
Debería estar unido el tratamiento psicológico que a mí nunca se me ofreció y es una enfermedad que te puede matar. El otro leí que el instinto suicida en los enfermos de cáncer se disparaba en el primer año. Es un tratamiento muy fuerte, no sabes si te va a curar o no. Afortunadamente yo no precisé más ayuda más allá de mi familia y mis amigos.
¿La relación que se establece con el oncólogo es especial?
Tuve mucha suerte porque en mi caso, la doctora Picón era amiga. El oncólogo ha de ser super cercano, positivo y dar buenos consejos. A mí me dijo que me alejara de la gente negativa. Me llamaba todas las semanas y venía a verme cuando tenía quimio. Se establece una relación muy diferente. Incluso le invité a mi boda porque le dije: estoy aquí gracias a ti. Es la persona que me curó y gracias a ella, estoy viva.
El orden de prioridades te cambia. Es verdad que seguimos siendo un poco tontos y si se te rompe el móvil, continúas cabreándote pero cuando me hablan de dinero por ejemplo, veo que eso no es un problema y me viene a la cabeza otra vez el cáncer. Yo ahora quiero hacerme un tatuaje que me recuerde dónde está el norte porque por lo que he pasado, no ha pasado la gente. A nadie le recomiendo tener un cáncer, que te enseña a saber dónde está el norte cada vez, mirar y ver cuáles son las cosas importantes. Muchas veces me viene a la cabeza: ¿De verdad esta persona no ha tenido suficientes problemas gordos en su vida? Así que doy gracias por lo que me ha pasado. Lo único malo fue el tratamiento porque el resto fue todo bueno.
Si nos está leyendo alguna persona con diagnóstico reciente, le diría…
Que me llamen, que es una putada porque no se puede definir de otra forma. Pero la actitud es al menos el 50% de la curación. El cáncer no es el fin. Hay un tratamiento por delante que es lo único que tienes. Las opciones son llorar amargando a todos los que te rodean o llevarlo bien y ser feliz. Se puede estar triste y estar bien. Vas a tener momentos de bajón, de que te apetece irte al cine con unas amigas y no puedes porque tienes quimio pero pasan. Vida sólo hay una y no se puede repetir.
Gómez Codina: "Más de la mitad de los linfomas se curan"
¿Y qué son los linfomas? Nos lo explica el jefe de la sección de Oncología del hospital La Fe, José Gómez Codina. "Son los tumores malignos derivados de las defensas del cuerpo. Todos son tratables y muchos son curables. Están entre el 5 y 6 tumor más frecuentes pero hay un escasísimo conocimiento social cuando es más frecuente que el estómago o el páncreas".
Se diagnostican aproximadamente 700 casos al año en la Comunitat Valenciana. Existen más de 120 tipos diferentes pero los más frecuentes son 7 u 8 con características, tratamientos y pronósticos muy diferentes, de ahí la importancia de acudir a un servicio especializado a tratarse. Se distinguen dos grandes grupos: de Hodgkin, que son los primeros que se curaron y alcanzan un 80% de curación, y no Hodking. El hodking es más homogéneo y la respuesta al tratamiento es más previsible. Incluso en caso de recaída, se curan más de la mitad. "Los otros son heterogéneos y los hay que sin tratamiento el paciente puede vivir muchos años. Y los hay que sin tratamiento te matan en días. Pero aún siendo agresivos, si se tratan bien, las posibilidades de curación son del 70%", explica el doctor Gómez Codina.
No se conocen los factores de riesgo aunque, señala el oncólogo de La Fe, "el de Hodgkin es más frecuente en zonas urbanas con alto nivel económico que en zonas rurales menos desarrolladas, que es lo contrario de lo que uno puede imaginar. Predomina en ambientes de alta higiene". Se da tanto en hombres que en mujeres y a todas las edades, aunque es más frecuente a partir de los 55 años.
¿Y cómo podemos sospechar? "Los pacientes siempre te dicen que les salió un bulto pero no les dolía. La primera recomendación es ante cualquier bulto aunque no moleste o crezca despacio, se vaya al médico. Lo más típico son bultos en el cuello, las axilas y las ingles", expone José Gómez Codina.
La mayor parte de las recaídas se producen pronto y también se pueden tratar y curar.
