Un visitante observa algunas de las obras creadas por personas con enfermedad mental de la exposición Puro Arte. ArchivoEFE-Santi OteroAsí lo advierte en una entrevista con EFE Victoria Aguilar, presidenta de la Asociación para la Salud Integral del Enfermo Mental (ASIEM), que agrupa a cerca de 800 familias de afectados.
Esta entidad valenciana lleva veintitrés años luchando por las personas que sufren enfermedades mentales graves como esquizofrenia, bipolaridad, psicosis o trastornos de la personalidad.
IMPULSO DE LAS AYUDAS TRAS LA PANDEMIA
A juicio de Aguilar, ha sido necesario pasar por una pandemia -la de covid-19- para hacer aflorar "un montón de recursos y ayudas y mostrar que los trastornos mentales graves están ahí y son los grandes desconocidos".
Considera que la creación por parte de la Generalitat del Comisionado para el Plan Valenciano de Acción para la Salud Mental ha sido uno de los "puntos fuertes" porque, entre otros aspectos, ha permitido la coordinación de consellerías que antes "no se llevaban entre ellas demasiado bien para tratar ciertos programas".
De esta forma, añade, pueden seguir reivindicando la puesta en marcha de hospitales de día, como el que se ha impulsado en el barrio valenciano de Nazaret, o para trastornos de conducta alimentaria, aunque indica que les gustaría que se "comenzara a pensar" en centros de patología dual porque en muchos de los casos hay problemas con alcohol, drogas o juego.
También aplaude el programa de servicio e integración social con equipos multidisciplinares, que atiende de forma domiciliaria y cercana a la persona afectada, y reclama mayor gestión pública porque el 90 % de los centros para la atención de personas con problemas de salud mental son de gestión privada.
Y les gustaría, además, disponer de viviendas tuteladas supervisadas, ya que está demostrado que a las personas con trastorno mental grave les proporciona un "empoderamiento que les da independencia y autonomía, sobre todo para gestionar las actividades cotidianas, algo fundamental en su recuperación", lo que además supone "un alivio" para las familias.
INFORMACIÓN MÁS RESPETUOSA
No obstante, indica que en ocasiones se encuentran con problemas para alquilar una vivienda porque hay edificios "que no quieren tener una persona con trastorno mental grave, pues imagina a siete en una vivienda supervisada", algo provocado, en ocasiones, por "titulares exagerados" en los medios de comunicación.
Por ello, desde ASIEM reclaman que se ofrezca una información "más respetuosa" y se intente "ver el sufrimiento que hay detrás" porque algunos titulares "en los que se dice que un señor o una señora con esquizofrenia ha matado o ha hecho algo" son "muy estigmatizantes y generan una exclusión social que acaba empeorando la situación en muchos casos".
"Es una de esas enfermedades que hacía falta sacar a flote para que la gente vea que está ahí, que conozca cómo es y que sepa que puede pasarnos a cualquiera. Yo lo que menos imaginaba era que fuera a pasarnos a nosotros", confiesa para añadir que es algo que afecta a toda la familia y es necesario "concienciar y sensibilizar" a toda la sociedad.
PROBLEMAS PARA UN DIAGNÓSTICO CERTERO
"No hay tanto profesional de salud mental especializado en trastornos mentales graves como parecía", asegura Aguilar, que lamenta que en ocasiones no se llega a un diagnóstico certero "pero para poder acceder a ciertas ayudas necesitas tenerlo. Es como una pescadilla que se muerde la cola".
Victoria Aguilar, que tiene un hijo de 27 años al que hace dos años le diagnosticaron esquizofrenia, explica que cuando tenía 15 le dijeron que sufría un trastorno por déficit de atención y posteriormente una psicosis hasta que llegó a esquizofrenia, "pero tampoco queda claro".
"El diagnóstico precoz puede ser peligroso para dar un tratamiento que no es el adecuado. Cuando te dicen que tiene algo empiezas a estudiar muchísimo sobre este tema pero cuando te das cuenta de que tiene todo lo contrario, la desconfianza y la desorientación que llevas es brutal", asevera.
"Incluso hay profesionales que te dicen barbaridades como que esto se arregla con un par de tortas, que son cosas de adolescentes o que no pasaría si no le consintiéramos", indica para añadir que su hijo está en casa "muchas veces aterrorizado, dice cosas con un lenguaje incoherente porque asegura que oye voces o tiene alucinaciones, dice que lo vigilan o que no somos su padre o su madre".
EL 83 % DE AFECTADOS NO TRABAJA
En el aspecto laboral, asegura que es un colectivo que no encuentra trabajo. "Dentro de la diversidad funcional son los grandes abandonados y un 83 % de las personas con un trastorno mental grave no trabaja, y tiene ganas de hacerlo", subraya Aguilar, quien denuncia que la estigmatización y discriminación de los afectados "es total".
"La gente, ante lo que ignora, hace juicios de valor, normalmente prejuicios, que acaban siendo un estigma, una etiqueta de esta persona podría ser peligrosa, que no la voy a entender y que va a ser muy difícil tenerla al lado trabajando", explica para añadir que dese ASIEM fomentan el trabajo con apoyo "pero aun así es muy complicado que la gente llegue a trabajar".
Han solicitado que sean incluidos en la función pública y, aunque en la Comunitat Valenciana se ha conseguido que haya una cuota de un 2 % para ellos y de un 3 % para personas con discapacidad intelectual, "a nivel nacional hay que seguir peleando".
Además, han creado la figura de una persona con trastorno mental que ha sido formada en salud mental en la Escuela de Enfermería y en otros centros especializados en salud mental y que está dando apoyo en primera persona para la rehabilitación en las unidades de salud mental. "Funciona muy bien y nos gustaría que se profesionalizara y lo asumiera la Administración", concluye.
