Marta junto su familia, en un imagen cedida por la Fundación Columbus
Según un comunicado de la Fundación Columbus, Marta es una niña de 4 años y medio que padece Niemann Pick C, una enfermedad genética, neurodegenerativa y rara que merma su capacidad para comer, moverse y aprender, limitando sus actividades a lo que pueda hacer sentada en una silla.
El reto consiste en un selfi emulando con una mano un catalejo que representa el viaje de la pequeña hacia su cura y la "C" de Niemann Pick C y Columbus.
Personalidades del mundo de la interpretación como Clara Lago o Manuela Velasco, del periodismo o la televisión como Cristina Villanueva o Tania Llasera, de la restauración como Dani GarcÃa o el deporte como Fátima Diame, entre otros muchos, están participando en el reto.
De acuerdo al comunicado, las personas que tienen esta enfermedad presentan sÃntomas relacionados con la pérdida progresiva del funcionamiento de los nervios, el cerebro y otros órganos.
"Esto supone que niños y niñas como Marta no son autónomos para comer, beber, mantenerse erguidos o moverse", indican desde la Fundación Columbus.
Actualmente no existe cura de la enfermedad y el tratamiento se centra en ayudar a las personas a vivir con los sÃntomas, aunque desde la Fundación Columbus se trabaja para hallarla mediante un proyecto experimental con terapia génica.
El padre de Marta, Ignacio, lo explica asÃ: "Nuestra hija es una de esas marineras de siete mares, su viaje se llama Niemann Pick tipo C y navega hacia un nuevo mundo llamado terapia génica que le ayude a superar una enfermedad hasta hoy incurable".
En este sentido, además del reto #YoviajoconMarta, la familia, con el apoyo de la Fundación Columbus, ha organizado una noche benéfica el 27 de septiembre en la Ciudad de la Raqueta, en Madrid.
