La Conselleria de Sanitat ha actualizado la
organización y funcionamiento de los dispositivos que realizan Consejo Genético
en Cáncer en la Comunidad Valenciana, con el fin de regular las actividades y
adaptar su funcionamiento, sistema de información y garantía de calidad a los
cambios normativos y a la experiencia adquirida, según publica hoy el Diario
Oficial de la Comunitat.
De este
modo, se ha actualizado la cartera de servicios de Consejo Genético, incluyendo
todos los síndromes para los que la evidencia científica ha demostrado el beneficio
en salud y un coste-beneficio adecuado.
Así, inicialmente
se incluían como prestación en el programa de consejo genético de la Comunitat los
síndromes de mama y ovario familiar, el de colon hereditario no polipósico
(síndrome de Lynch I y II), el de poliposis adenomatosa de colon familiar, el
de neoplasia endocrina múltiple y carcinoma medular de tiroides familiar, el de
Von Hippel-Lindau y el de retinoblastoma hereditario. Y recientemente se
sumaron a la cartera de servicios inicial los síndromes de Cowden y el de
Peutz-Jeghers.
En este
sentido, la inclusión en la prestación de nuevos síndromes y genes para estudio
requerirá la aprobación por parte de la dirección general de Ordenación y
Asistencia Sanitaria (o la competente en esta materia), previa propuesta del
Grupo de Asesoramiento en Cáncer Hereditario.
Grupo de Asesoramiento en Cáncer Hereditario
Este
Grupo de Asesoramiento o de expertos, de nueva constitución, estará compuesto
por el jefe de servicio con competencia en materia del Plan Oncológico, un
representante del programa de Consejo Genético en Cáncer, un representante de
la Dirección General con competencia en ordenación sanitaria, cuatro
representantes de las Unidades de Consejo Genético (dos facultativos, un
enfermero y un psicólogo), dos representantes de los laboratorios de biología
molecular y genética, un representante de los servicios de anatomía patológica
y un personal experto para asesorar en temas concretos.
Entre
sus principales funciones están definir las líneas generales en cuanto a objetivos
y metodología en el marco del Plan Oncológico, efectuar la evaluación global de
las actividades de consejo genético en cáncer, definir las líneas de
investigación prioritarias, proponer la incorporación en la cartera de
servicios de nuevos síndromes, así como el procedimiento de incorporación de
nuevos laboratorios al programa.
Unidades de Consejo Genético, Laboratorios y Servicios de
anatomía patológica
También se
especifica la organización u ordenación de la prestación del servicio de
Consejo Genético en cáncer en la Comunitat, es decir, la sectorización en
Unidades de Consejo Genético, Laboratorios y Servicios de Anatomía Patológica,
detallando sus funciones.
En
concreto, actualmente existen unidades de consejo genético dentro de los servicios
de oncología médica de los hospitales La Fe, Clínico, General de Elche,
Provincial de Castellón e IVO, que atienden a toda la población de la Comunitat
según la sectorización de los departamentos de salud.
Por su
parte, los laboratorios y servicios de anatomía patológica que actualmente
realizan estudios genéticos y los genes para el programa de consejo genético
son en La Fe (la Unidad de Genética y Diagnóstico Prenatal, Biología Molecular);
General de Elche (Genética Molecular); así como los servicios de anatomía
patológica de La Fe, el IVO, General de Elche, Clínico y General de Alicante.
Sistema de Información, Biobanco y Consejo Asesor de
Bioética
Por
último, se establece la necesidad de registrar la información relacionada con la
actividad de consejo genético en el sistema de información Congenia, así como
el almacenamiento de las muestras en el Biobanco del Centro Superior de
Investigación en Salud Pública junto con el debido consentimiento informado y
el asesoramiento para las decisiones éticas complejas por parte del Consejo
Asesor de Bioética de la Comunitat Valenciana.