Firma del convenio hoy entre el conseller de Sanidad y ALCE. Foto: EPDAEl conseller de Sanitat, Manuel Llombart, y la presidenta de la Asociación de Lucha Contra la Epilepsia de la Comunitat (ALCE), Llanos Sólvez, han firmado hoy un convenio de colaboración para la orientación, asesoramiento y apoyo integral a las personas afectadas de epilepsia y a su entorno familiar y social, a través de la intervención de personal voluntario.
De este modo, ALCE se compromete a aportar el personal voluntario necesario para la atención de los pacientes, personal que será previamente seleccionado y formado para la correcta participación en el desarrollo de la actividad. Por su parte, a través de este convenio, el hospital La Fe de Valencia se compromete a facilitar los medios adecuados para la realización de las actividades de los voluntarios.
Para el titular de Sanitat "ofrecer apoyo psicológico e informar sobre la enfermedad tanto a los pacientes y familiares como a la sociedad, en general, para conseguir desestigmatizar a las personas que padecen la enfermedad son algunos de los objetivos de las asociaciones de pacientes como ALCE".
En este sentido, Llombart ha agradecido "el esfuerzo que realizan las asociaciones de pacientes por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, concienciar a la sociedad, eliminar situaciones de aislamiento social y cubrir las necesidades de un tratamiento integral, todo ello de una manera solidaria y altruista".
Según Llombart, "el voluntariado es una manifestación social de gran dinamismo y capacidad de adaptación a las nuevas necesidades que se plantean y que nace del compromiso de la ciudadanÃa. Por ello, es necesario promover y coordinar el voluntariado para el desarrollo de su acción en campos como el de la salud".
La Comunitat Valenciana presta atención sanitaria de forma integral a los pacientes diagnosticados de epilepsia, tanto en Atención Primaria como en Asistencia Especializada. A su vez, la atención especializada se presta según las necesidades de los pacientes en diferentes niveles. En un primer momento, se presta en los hospitales de los departamentos de salud de la Comunitat, dotados todos ellos de neurólogos capacitados para diagnosticar y tratar estos pacientes. Estos hospitales derivan a los pacientes que necesitan de mayor nivel de especialización o cuidados a los hospitales con unidades o servicios multidepartamentales y, por último, los pacientes que por su complejidad necesitan de mayor nivel de especialización son atendidos en los hospitales con unidades o servicios de referencia para toda la Comunitat.
Unidad multidisciplinar de epilepsia del hospital La Fe
Una de estas unidades especÃficas de epilepsia a la que son remitidos los pacientes de todos los departamentos de salud es la del hospital Universitari y Poliotècnic La Fe que, además, es desde 2010 Unidad de Referencia del Sistema Nacional de Salud.
La Unidad multidisciplinar de epilepsia del Hospital La Fe integra especialistas de los servicios de neurologÃa, neurocirugÃa, neurofisiologÃa, neuropediatrÃa, psicologÃa, anestesia-reanimación, cuidados intensivos, farmacia, radiodiagnóstico, medicina nuclear, anatomÃa patológica, rehabilitación, psiquiatrÃa. También colabora la Unidad de Asistentes Sociales del Hospital La Fe. En total, más de 20 profesionales, incluyendo al personal de EnfermerÃa.
El programa de cirugÃa de epilepsia constituye una de las opciones terapéuticas a los pacientes con epilepsia refractaria. No obstante la Unidad Multidisciplinar de Epilepsia ofrece además otras alternativas para pacientes fármaco-resistentes dentro del programa de tratamiento, que incluye la disponibilidad de la mayorÃa de fármacos antiepilépticos en desarrollo en el mundo en el momento actual.
Desde su puesta en marcha en enero de 2006, la unidad ha intervenido a más de 200 pacientes. Asimismo ha evaluado a más de un millar de pacientes y realiza el seguimiento de alrededor de 2.000 pacientes.
Los pacientes seleccionados como candidatos a cirugÃa son ingresados en una unidad preparada para realizar una vigilancia continua de su actividad cerebral durante 5-7 dÃas con registro de video y electroencefalograma durante 24 horas. Actualmente el hospital La Fe dispone de tres habitaciones individuales de monitorización prolongada Video-EEG.
Este registro permite localizar el foco de las crisis, realizar un diagnóstico diferencial entre crisis epiléptica u otros trastornos y optimizar el tratamiento. Posteriormente, se realizan complejos estudios funcionales de neuroimagen mediante Resonancia Magnética asà como una valoración neuropsicológica y psiquiátrica. Con todos los datos obtenidos, la decisión quirúrgica se toma por todo el equipo multidisciplinar y se propone al paciente o a sus familiares en los casos pediátricos. Finalmente otro tipo de técnicas neurofisiológicas intraoperatorias ayudan a precisar aún más la resección.
Unidad de Epilepsia Infantil del Hospital Doctor Peset
Por su parte, los servicios de PediatrÃa y NeurofisiologÃa ClÃnica del Hospital Universitario Doctor Peset pusieron en marcha en septiembre de 2011 una unidad para mejorar el diagnóstico de la epilepsia infantil y aumentar la eficacia del tratamiento en casos ya diagnosticados que no responden a la medicación.
Esta unidad posibilita la monitorización continua de larga duración (24-48 horas) de toda la actividad cerebral de cualquier niño en el que se sospeche que existe un problema epiléptico. Ello se logra con un sistema que registra simultáneamente el electroencefalograma (EEG) del paciente y su poligrafÃa en vigilia y sueño y que, además, con dispositivos de videovigilancia, permite visualizar en todo momento los movimientos del niño y controlar las posibles crisis epilépticas.
En la actualidad la Unidad de Epilepsia Infantil del Hospital Universitario Doctor Peset controla aproximadamente a 325 niños. De enero a agosto de 2013 se han realizado un total de 53 estudios de monitorización continua de larga duración (24-48 horas) de toda la actividad cerebral de niños en los que se sospechaba que existÃa un problema de epilepsia. Además, se han utilizado otras pruebas para el diagnóstico de la epilepsia infantil como los estudios de sueño que, de enero a agosto de 2013, han sido 156.
Cerca de 38.000 personas afectadas en la Comunitat
La epilepsia es una enfermedad neurológica que provoca de forma súbita crisis epilépticas recurrentes y puede dar lugar a graves secuelas neurológicas o psicológicas en los casos más graves. El tratamiento consiste en la administración de medicamentos anticonvulsivos. No obstante, más del 30% de las personas en tratamiento son fármaco-resistentes y presentan crisis incontroladas que les provocan incapacidad en muchos casos. Los pacientes que no responden a la medicación son candidatos al tratamiento de cirugÃa.
Esta enfermedad que suele surgir en la etapa de la infancia y adolescencia afecta aproximadamente a cerca de 38.000 personas en toda la Comunitat Valenciana. Tiene una importante repercusión en la edad adulta, y es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes en nuestro paÃs.
En la Comunitat Valenciana cerca de 10.000 niños sufren o han sufrido algún ataque epiléptico, de los cuales el 60% están controlados mediante tratamiento farmacológico diario. No obstante, unos 3.000 menores, aproximadamente, tienen epilepsia refractaria, es decir, su enfermedad no se controla a pesar de medicarse. El 80% de pacientes pediátricos sometidos a técnicas de cirugÃa de epilepsia consigue reducir y dejar de tener ataques.
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