La imagen valenciana del Calendario NUPA. -EPDAEsta es la situación real que viven en España más de 450 familias, y el motivo por el que Xavi Castillo, Sebastian Stan, el padre Ángel, Carmen Lomana, Alberto Amarilla, Karina, Carlota Corredera, Nuria Gago, Carlos Alcaraz, Julian Iantzi, Félix Gómez, Raúl Tejón y Maxi Iglesias decidieron recorrer con los pequeños de la Asociación NUPA una parte de sus caminos llenándolos de risas, sonrisas y complicidad en un viaje que les llevó a este nuevo calendario solidario.
Las familias, provenientes de toda España, han tenido la posibilidad de explicarles qué supone convivir siendo dependientes de una máquina de nutrición parenteral conectada a sus pequeños para que puedan sobrevivir o someterse a un trasplante de hasta ocho órganos vitales.
Un día con nuestros verdaderos héroes y heroínas
Marc, Joan, Aitana, Sergio, Samir, Greta, María Pilar, Pablo, Melissa, Marcos y Luna son once niños que representan a parte de la treintena de familias valencianas y más de cien niños afectados por fallo intestinal que han posado en el calendario solidario 2022 de la Asociación NUPA.
La historia de Aitana comenzó hace casi cuatro años. Nació de forma prematura, con 520 gramos de peso y se enfrentó a su primera operación teniendo solo 15 días. Le operaron hasta en 5 ocasiones y le tuvieron que quitar el 80% de su intestino, lo que le ocasionó un fallo intestinal. Sus padres se pusieron a investigar sobre esta patología y descubrieron que había una unidad de fallo intestinal en el Hospital La Paz de Madrid, que era referente a nivel nacional. Cuando llegó a Madrid tuvo que entrar en lista de espera de trasplante, debido a lo deteriorado que estaba su hígado, pero más tarde pudo salir de la lista gracias al proceso de rehabilitación intestinal y a los avances en los fármacos que aumentan la absorción intestinal.
Melissa, de 9 años, es un referente de optimismo, alegría y buena energía para el resto de niños de la asociación. Pocas horas después de nacer descubrieron que tiene síndrome de intestino corto por lo que necesita alimentarse a través de una máquina de nutrición parenteral que infunde la alimentación mediante un catéter venoso central. "Ahora, Melissa va al colegio gracias al acompañamiento y asesoría de su equipo médico y de NUPA, puntos fundamentales de referencia cuando te enfrentas a una enfermedad rara a la que no sabes muy bien cómo enfrentarte, sobre todo al principio y hasta que logras comprender en qué consiste" asegura Andrea, madre de Melissa.
Siendo un bebé, Pablo sufrió un vólvulo intestinal, una torsión del intestino sobre sí mismo que suele provocar entre otras complicaciones una obstrucción intestinal, por lo que tuvieron que quitarle gran parte del órgano afectado. Durante sus 13 años de vida ha necesitados dos trasplantes, el último visceral, gracias al cual tiene una buena calidad de vida. Esther, la madre de Pablo, comenta que "desde muy pequeño ha tenido que enfrentarse a múltiples y muy complejas operaciones que requieren de largas recuperaciones y estancias en el hospital. En NUPA podemos estar como en casa, lo que nos ayuda a hacer todo mucho más llevadero durante estos periodos tan largos en los que estás fuera de tu hogar".
Todos ellos se dejaron encandilar por los pequeños que cada día se enfrentan a una batalla por la supervivencia, contando sus historias durante las sesiones de fotos para concienciar sobre las enfermedades de baja prevalencia, promover la donación y recaudar fondos para los hogares de acogida y las ayudas de emergencia de NUPA.
NUPA pide ayuda a periodistas, empresas y particulares para que se conozca su día a día
Todos los profesionales, fotógrafos y familiares piden a la sociedad que no olviden a todos aquellos niños y adultos que dependen de la generosidad de otras personas para poder seguir viviendo. En reconocimiento a todos aquellos que trabajan por una nueva esperanza, NUPA agradece a todas aquellas personas y entidades que con su apoyo les permiten seguir soñando.
La Asociación también muestra su agradecimiento a todos los colaboradores que han hecho posible este proyecto: Fundación Olloqui por la Infancia, Transplantchild, Hospital Universitario La Paz, Palex, OCATT, Nutrihome by Fresenius Kabi, Coloplast, ONT, Feder, Fundación ASISA, Hospital Vall d´Hebron, Asociación de Futbolistas Españoles, IdiPaz, A Más Familias y Nilo. Ahora, NUPA pide a los medios de comunicación, y a la sociedad en general, apoyo para llegar a más personas que puedan sumarse en la lucha contra las enfermedades raras, y en apoyo al compromiso social y la donación de órganos.
NUPA ofrece apoyo integral a más de 450 familias
Todos los fondos recaudados con la venta del Calendario Solidario 2022 se destinan a financiar los hogares de acogida para familias desplazadas por causas médicas, programas de integración y lucha contra el bullying en centros educativos, ayudas de emergencia para medicaciones, terapias, apoyo psicológico y becas para niños y niñas con nutrición parenteral o trasplante multivisceral.
