El
Glaucoma Congénito, también conocido como el Glaucoma de los Niños,
es un grupo de enfermedades oculares que se caracteriza por la
degeneración del nervio óptico de origen genético en niños y
jóvenes. Sin el tratamiento y el control adecuados, las
aproximadamente 495 personas en la Comunidad Valenciana que lo
padecen podrían sufrir una pérdida severa e irreversible de visión
a lo largo de toda su vida porque el Glaucoma Congénito no tiene
cura por lo que se mantiene durante toda la vida.
Por ello, la
Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) y el Real
Patronato sobre Discapacidad organizan el próximo 8 de junio en
Madrid el II Encuentro Nacional de Glaucoma Congénito para
visibilizar esta enfermedad infantil poco conocida, fomentar su
investigación y unir a padres y adultos que tienen que enfrentarse a
ella día a día. En la
actualidad, se calcula que unos 4.672 españoles sufren esta
enfermedad
Uno de
los objetivos de este Encuentro Nacional es destacar la importancia
del diagnóstico precoz del Glaucoma Congénito porque un tratamiento
correcto en los primeros estadios de la enfermedad puede frenar su
progresión. No obstante, dado que suele aparecer en las primeras
fases de vida de los niños, suelen ser los padres los que notan sus
síntomas más comunes: opacidad de la córnea, molestia con la luz
(fotofobia), lagrimeo (epifora) y tendencia a tener los párpados
cerrados (blefaroespasmo). Ante estos síntomas hay que acudir a un
oftalmólogo, pues una revisión a tiempo puede ser fundamental para
frenar su desarrollo.
El
Glaucoma Congénito se detecta a través de un examen ocular completo
que en bebés y menores de tres años suele realizarse en quirófano
tras sedar al pequeño para realizarlo. Una vez diagnosticado es
necesario recurrir a la cirugía lo antes posible para reducir la
presión ocular y, de esta forma, disminuir el daño al nervio óptico
por lo que el niño puede tener una mejor visión si es diagnosticado
a tiempo.
“Más
allá de si la cirugía es un éxito o no, el Glaucoma Congénito
dura toda la vida y es necesario que todos los afectados entiendan la
importancia de someterse a revisiones periódicas para llevar un
correcto control de la enfermedad. El problema de esta patología es
que nadie sabe con certeza cómo se va a desarrollar a lo largo de
nuestra vida, en algunos casos no se pierde mucha visión y se
responde bien al tratamiento pero, otras veces, el avance es más
agresivo y virulento”, destaca Delfina Balonga, presidenta de AGAF.
Actualmente
se calcula que 1 de cada 10.000 recién nacidos en España padece
esta enfermedad ocular aunque detectada a tiempo y con un tratamiento
adecuado cada vez son más las personas que logran un buen control de
la presión y unos nervios ópticos estables por lo que el campo
visual no se ve tan afectado. No obstante, desde AGAF y el Real
Patronato sobre Discapacidad quieren llamar la atención sobre la
necesidad de seguir realizando investigaciones científicas que
permitan conocer el origen y las causas de este Glaucoma que afecta a
los más pequeños de la casa.
Acerca
de…
Asociación
de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF)
Es una
asociación de ámbito nacional para el apoyo a afectados de Glaucoma
y familiares, cuya sede central se encuentra en Alcalá de Henares
(Madrid). Como asociación de pacientes, AGAF vela por los intereses
y necesidades de los afectados por esta enfermedad y sus familias,
pero también realiza una gran labor informativa y de divulgación,
media en el diálogo entre médicos y afectados y apoya la
investigación. Más información en:
www.asociaciondeglaucoma.es
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