Tanto la ENFERMEDAD DE CROHN como la COLITIS ULCEROSA, son ENFERMEDADES
INFLAMATORIAS INTESTINALES (EII) de origen desconocido. Debido a ello no existe
en la actualidad ningún método de curación para las mismas, por lo que son
consideradas además de INCURABLES, enfermedades CRÓNICAS Y DEGENERATIVAS.
Por ello, los que las padecemos necesitamos tu ayuda y
rogamos leas esta carta con la debida atención:
Nuestras vidas están inevitablemente marcadas por la mayoría
de entre otros, los siguientes síntomas: Frecuentes diarreas con múltiples
deposiciones diarias, a veces acompañadas de sangre y mucosidad, incontinencia
fecal. Constantes dolores abdominales, de espalda, renales, musculares y
articulares. Problemas dermatológicos con alteraciones constantes en la piel.
Aparición de fístulas anales y vaginales, extremadamente molestas y difíciles
de tratar. Pérdida de apetito lo que provoca disminución de peso y estado
general de debilidad que se ve agravado por anemia, fiebre y deficiente
absorción de nutrientes esenciales.
La gran mayoría
de los enfermos sufrimos brotes periódicos o incluso permanentes.
En ocasiones es posible controlar los síntomas con medicación, aunque
esta es agresiva (corticoides, tratamientos biológicos, inmunosupresores) y con
graves efectos secundarios; pero en muchos otros la medicación se muestra
ineficaz, siendo necesario recurrir a cirugía mutilante e irreversible, lo que
obliga a ser portadores de una ostomía.
Las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen en
cuenta, puesto que en la mayoría
de los casos no tenemos la comprensión necesaria incluso por parte de las
instancias médicas. Ni qué decir tiene que este problema de falta de
sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el
entorno familiar.
Provoca una profunda desmoralización al tener que sufrir
sucesivos ingresos hospitalarios, además de seguir los complicados
tratamientos.
Por todo lo expuesto, queremos promover la SENSIBILIZACIÓN
de la sociedad y de las autoridades sanitarias para canalizar todos los
esfuerzos posibles para la investigación y la información respecto a estas
enfermedades.PEDIMOS:
- Que se creen consultas monográficas sobre las mismas en
todos los hospitales públicos incluyendo la asistencia psicológica.
- Que se faciliten los mecanismos de atención y seguimiento
de los enfermos haciéndoles más fáciles los trámites burocráticos con los que a
veces nos encontramos.
- Que se establezca con claridad que las citadas enfermedades
pueden resultar incapacitantes para
algunas de las personas que la sufrimos y como tal quede reflejado en
las posibles causas de incapacidad laboral en los casos más graves.
- Que se incluya dentro de las prestaciones sociales, la
cobertura de todos los tratamientos médicos a seguir incluidos aquellos
coadyudantes como probióticos, prebióticos, etc.
- Que los organismos oficiales promuevan algo tan sencillo
como que quienes tengan reconocida esta enfermedad puedan hacer uso de los
baños públicos de cualquier establecimiento sin que por ello seamos mirados con
extrañeza, estableciendo los mecanismos necesarios, para que debidamente
acreditado, eso se dé con total naturalidad.
No podemos admitir que nos veamos obligados a adoptar
sentimientos de culpa o autocompasión por la incomprensión del resto de la
sociedad. Por eso queremos que entiendan y comprendan nuestras preocupaciones,
cómo se ve afectado nuestro modo de vida y sobre todo no trivialices o
ridiculices a quienes la padecemos.
Queremos dejar claro que aunque nuestra calidad de vida y
capacidades se ven afectadas en muchísimos momentos, no queremos ser marginados
laborales ni sociales.
¡ GRACIAS por tu interés y comprensión!
Firmado: EQUIPO C (Grupo de Facebook unidos por la EII)
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