Coroideremia: La lucha de Richard y Gema contra una enfermedad rara que no tiene cura

La vida de Gema y Richard, un joven matrimonio valenciano, cambió radicalmente cuando una rara enfermedad se cruzó por el camino de él. Sucedió hace 14 años, pero ha sido ahora cuando ha sacado las fuerzas necesarias para luchar para avanzar, junto a otro matrimonio vasco, cuyos cuatro hijos también la padecen. Se trata de la Coroideremia, una enfermedad degenerativa en los ojos, que va reduciendo el campo de visión hasta la ceguera total. Se sabe que hay 34 casos diagnosticados en España, pero por el momento sólo son estos dos matrimonios los que han comenzado a organizarse para sumar a todas las personas afectadas y buscar el apoyo de la sociedad para recoger fondos que ayuden en las investigaciones que hay abiertas en estos momentos en Francia y Estados Unidos. Esta es la historia de Richard. Y también la de Gema, su mujer, su gran apoyo. Juntos han decidido luchar públicamente.

Todo comenzó cuando fueron a una clínica especializada de Valencia donde operan de miopía. Sucedió hace 14 años. Entonces, llegó el mazazo. ''El oftalmólogo nos dijo que no valía la pena que se operara, porque se iba a quedar ciego'', relata Gema a El Periódico de Aquí. ''No nos lo podíamos creer. Llegamos a casa y buscamos información sobre la enfermedad y todo lo que leímos en internet es que no había cura para eso'', prosigue.

Entonces se pusieron en contacto con varias asociaciones de enfermedades parecidas, como la de la Retinosis Pigmentaria de Valencia. ''Nos ayudaron mucho con psicólogos y una trabajadora social. Fue un mazazo durísimo y pasamos las diversas fases, incluida la de la negación''. Entonces Richard tenía 27 años. Hoy tiene 40 y el campo de visión no ha dejado de reducirse. Pero el proceso fue progresivo y al principio intentó llevar una vida normal. Hasta hace tres años, cuando le aprobaron la incapacidad total permanente con un 74% de minusvalía.

Sin embargo, no fue hasta hace un año cuando lo contaron a la familia y a los amigos más allegados. ''Tuve que dejar de trabajar. Era comercial e intenté trabajar y trabajar, pero me llevé varios sustos y al final tuve que pedir la incapacidad'', relata Richard. ''Al principio notaba que por la noche veía mal y que el sol me molestaba mucho. Pensaba que era normal, hasta que llegó un momento en que me di cuenta que no lo era. El campo de visión se me ha ido reduciendo. Del ojo izquierdo veo muy poco, por los alrededores y con el derecho veo sólo de frente. Siendo comercial muchos de mis clientes me decían: ''oye, ¿que no me ves?'' y era una constante que se iba repitiendo. Así, día a día, era muy duro. Y conducir era una odisea. Aguanté todo lo que pude porque pensaba ''tengo que apretar, vender mucho y cotizar'', pensando en mi jubilación. Hasta que un día me di cuenta de que ya no podía más, pues podía provocar una desgracia''.

Tras la incapacidad todavía estuvo dos años que no tuvo coraje para contárselo a su familia para evitar hacer sufrir a sus padres. Hasta que llegó un momeno en que no podía ir a recogerlos y llevarlos a Valencia -el joven matrimonio vive en una urbanización de Chiva, a unos kilómetros de la capital valenciana-. ''Mi hermana me decía que me debía pasar algo, porque me notaba con mucha ansiedad y yo lo negaba una y otra vez. Pero ya no pude más'', prosigue.

Si esto fue hace un año, otro momento muy importante en la fase de aceptación de Richard ha tenido lugar este verano, cuando el matrimonio decidió contarlo a los vecinos y amigos. Para entonces habían recibido una carta de la Fundación Jiménez Díaz, la cual informaba de la creación de la Asociación de Afectados de Coroderemia por parte de una familia de Bilbao. Dicha Fundación tiene registrados los casos de personas que se hacen pruebas pensando que tienen Retinosis Pigmentaria pero en realidad tienen diagnosticada la Coroderemia. Entonces llegó otra noticia clave en las vidas de Richard y Gema: sólo existen 34 casos en España con dicha enfermedad. Fue el acicate que necesitaban para ponerse manos a la obra, contactar con el matrimonio vasco, sumarse a la asociación creada y luchar por conseguir fondos para avanzar en una enfermedad que no tiene todavía cura.

La carta llegó el pasado 11 de julio y en estos meses Richard y Gema han hablado en numerosas ocasiones con Amaia y Fran, dos personas importantísimas para el matrimonio valenciano, porque descubrieron que, después de 14 años, no estaban solos. ''Decidimos ir a Bilbao a conocerlos. Y para nosotros fue un bálsamo, muy importante, pues nos contagiaron de coraje'', explica Gema. La familia bilbaína tiene tres niños con la enfermedad y una niña portadora. ''Los varones son quienes la desarrollan y las mujeres las transmiten'', añade Gema, quien reconoce que su hija, de 6 años, también es portadora. ''Nos contaron que estuvieron en varios simposios y se reunieron con varios investigadores. Conocieron a un matrimonio francés que lleva investigando mucho tiempo sobre esta enfermedad y una eminencia americana. Les dieron muchos ánimos, pues se espera una solución en ciencia genética muy pronto'', señala. La enfermedad se desarrolla por un gen defectuoso.

''El encuentro entre las dos familias fue muy emotivo. Nos produjo un subidón de moral tremendo, al ver que no estamos solos, que nos comprenden y saben por lo que estamos pasando''. Gema se emociona en este punto: ''Por eso es muy importante que otras familias que estén pasando por lo mismo que nosotros, se unan. Somos muy pocos en toda España y cuantos más seamos, más nos podremos ayudar entre nosotros''.

Tras la fase de negación, ahora es el momento de la aceptación y la lucha. Lucha por conseguir visibilidad social y contar con la solidaridad de la sociedad española. Junto al llamamiento al resto de familias a que se pongan en contacto con estos dos matrimonios, Gema y Richard, junto a Amaia y Fran, quieren recaudar fondos para que la investigación avance lo más rápido posible, en busca de un sueño que ahora les parece muy lejano, pero no imposible, como es el de frenar el proceso degenerativo. El número de cuenta es el 3035-0032-13-0320054381 de Caja Laboral Popular y está destinada a la Asociación. Cualquier persona que quiera ponerse en contacto con el matrimonio valenciano puede hacerlo escribiendo a lunayblackie@msn.com o richardppg@hotmail.com o llamando al 652.75.07.34. También se puede visitar la página web de la asociación: www.coroideremia.es y escribir a info@coroideremia.org.

Gema dio una sorpresa a Richard en El Día Después de Canal +:

http://www.canalplus.es/el-dia-despues/lo-mejor/edd-21-2011-historia-gema-richard/20111121plucanftb_20/