La niña afectada por esta enfermedad poco frecuente. EPDA
El
Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Elche
trata desde hace unos meses en el aula de
escolares a una paciente de 7 años diagnosticada de una enfermedad
poco frecuente denominada “mucopolisacaridosis tipo I”.
La
pequeña tiene que recibir el tratamiento durante un día a la semana
a lo largo de 6 horas ininterrumpidas y hasta ahora lo hacía en la
cama, en una habitación del hospital de día donde niños y niñas
con patologías crónicas reciben tratamiento.
El
Jefe de Servicio de Pediatría, el doctor José Pastor explica que
“la mucopolisacaridosis tipo I es unapatología de baja
prevalencia. Los pacientes que la padecen carecen o no tiene
suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer
moléculas, por lo que esas moléculas se acumulan en diferentes
partes del cuerpo y causan diversos problemas de salud graves”.
“María
recibe terapia de remplazo enzimático, que consiste en suministrar
al paciente la enzima faltante. La duración del proceso de
administración del tratamiento es largo, de forma que la pequeña
llega al hospital un día a la semana a las 8:15 y sale sobre las
14:30”, concluye el especialista.
La
propia paciente había manifestado
en varias ocasiones que le gustaría recibir el tratamiento en el
aula de escolares junto con otros niños y donde las maestras
encargadas, Marisa Soriano y Belén Ramírez, realizan actividades
con ella y le dan clase.
Adaptación
de recursos
Con
el objetivo de incrementar su calidad asistencial y de vida,
humanizar los cuidados y ayudar a María a normalizar su visita
semanal al Hospital, el Servicio de Pediatría ha adaptado sus
recursos a la situación para cumplir el deseo de la paciente.
Para
ello, los miércoles, que es el día en el que recibe tratamiento
María, se ha reducido el número de citaciones de pacientes crónicos
en el hospital de día y se han distribuido en otros días de la
semana, de forma que la enfermera encargada
de acompañar a María durante las 6 horas de tratamiento, Ruth
Marco, pueda desplazarse con ella y acompañarla al aula de
escolares.
Además,
en cuanto equipamiento el Hospital ha adquirido un aparato de tensión
y un pulxiometro portátil que se traslada
con María y que sirve para que la enfermera responsable de la niña
pueda para controlar los parámetros de la paciente en el aula,
mientras es tratada.
Trabajo
coordinado con Sant Joan de Deu de Barcelona
María
Castell, madre de la pequeña explica que “Estamos muy contentas y
agradecidas con el cambio. El Hospital de referencia de María,
debido a su enfermedad, es el Sant Joan de Deu de Barcelona. Al
principio teníamos que desplazarnos
al Hospital la Fe de Valencia para recibir
el tratamiento, con lo que eso conlleva para una niña tan pequeña.
Pero el Hospital General de Elche se coordinó con los especialistas
de Barcelona para que la niña pudiera recibir el tratamiento en
Elche, nuestra ciudad, y así lo hacemos. Nos
desplazamos a menudo a Barcelona, ya que allí están los médicos de
María, pero evitamos semanalmente desplazarnos a otro hospital lejos
de nuestra ciudad a recibir nuestro tratamiento”.
“En
el Hospital de Elche, Aure Carbonell, Ruth Marco y José Ródenas,
que son parte del equipo de enfermería y que pasan mucho tiempo con
ella, la tratan como una princesa y la hacen sentir la niña más
especial del mundo. Por eso, cuando mi
hija recibía el tratamiento en la cama le dejaron decorar la
habitación a su gusto y la llenaron de juguetes, y ahora se han
esforzado para que ella pueda salir al aula de escolares, recibir
clases como en el colegio y jugar con otros niños”.
La
familia de María y la
Asociación MPS España quieren hacer
extensivo su agradecimiento a los servicios del Hospital que
participan en los cuidados de la pequeña como el de Farmacia,
Enfermería, Pediatría, Unidad de Hospitalización a Domicilio,
Oncología, al Aula hospitalaria, al Hospital Sant Joan de Deu de
Barcelona y también a la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER), de la que reciben mucho apoyo.
En
ese sentido, Jordi Cruz, director de la Asociación Mps España y
Vocal de la Junta directiva de FEDER explica que “ María y su
familia tienen lo que todas las familias con una enfermedad rara, en
estas situaciones merecen, y, que muchos no tienen. La labor y
dedicación del Hospital de Elche como la coordinación del Hospital
Sant Joan de Deu de Barcelona es magnífico ejemplo de coordinación
y ayuda para que María y su familia tengan facilidades dentro de
todas las dificultades que se encuentran las familias con una
enfermedad rara.”
“Desde
la Asociación Mps España reivindicamos que en este país no todos
seamos igualmente atendidos con una enfermedad minoritaria, yque como
María, otros pacientes en España obtengan soluciones y no
dificultades en su día a día”. Concluye.
La
Asociación Mps a parte de fomentar la investigación, apoya y
orienta a los afectados y sus familias para mejorar la Calidad de
Vida.Se peude ampliar información en su página web www.mpsesp.org
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