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ENFERMEDADES

El Síndrome de Down es una enfermedad con alta prevalencia de problemas oculares

Francisco Mesonero: "En los últimos tiempos se han dado grandes pasos en favor de la inclusión laboral de las personas con discapacidad, pero es cierto, que aquellas con discapacidad intelectual son las que presentan la menor tasa de empleo"

REDACCIÓN - 16/03/2023

El Síndrome de Down es una enfermedad con alta prevalencia de problemas oculares . /EPDA

Se estima que en España unas 34.000 personas, y un total de seis millones en el mundo1, tienen síndrome de Down y de ellas el 60% presenta problemas oculares2. Además, diferentes estudios han comprobado que en estos pacientes existe una mayor incidencia de alteraciones oftalmológicas y de la calidad de la visión en comparación con el resto de la población.

"Las alteraciones visuales y oculares son diversas y de gran importancia en la morbilidad de estos pacientes, siendo el grupo de mayor riesgo la población pediátrica", explica la Dra. Lucía Fernández-Vega Sanz, del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega. "A pesar de que todas estas alteraciones empiezan en la infancia, la mayoría de las veces pueden ser detectadas para evitar complicaciones a largo plazo", añade.

Principales manifestaciones oculares del síndrome de Down

Las alteraciones visuales y oculares en los pacientes con síndrome de Down son las mismas que aquejan a la población infantil en general, sin embargo, en estos pacientes ocurren con mayor frecuencia y en un grado más marcado. Estas pueden clasificarse en cuatro grupos: defectos refractivos, trastornos de la motilidad ocular, cataratas y patologías menos prevalentes3.

Entre los defectos refractivos se encuentran la hipermetropía, un problema que hace que los objetos cercanos se vean borrosos; la miopía, que se manifiesta cuando el paciente percibe borrosos los objetos lejanos; y el astigmatismo, una imperfección en la curvatura de la córnea o el cristalino del ojo que provoca el desenfoque de la visión.

En la mayoría de los casos estos defectos pueden ser corregidos con gafas y se aplican las mismas pautas que para la población general. Aunque no es lo habitual, se pueden adaptar las lentes de contacto, y, solo de manera excepcional, cuando resulta imposible la corrección con gafas, puede estar indicada la cirugía refractiva en cualquiera de sus modalidades.

En cuanto a los trastornos de la motilidad ocular, en los que se ven afectadas las condiciones motoras y de acomodación, se encuentran afecciones como el estrabismo, que corresponde a la falta de paralelismo de los ejes visuales de manera que cada ojo apunta a una dirección diferente. Así mismo, es frecuente la presencia de nistagmos, oscilaciones involuntarias y repetitivas de los ojos. Ambas afecciones pueden provocar posiciones anómalas de la cabeza o tortícolis.

Por otro lado, las cataratas, también comunes en estos pacientes, presentan características diferentes según la edad en la que aparecen. En el recién nacido suelen ser totales; en la infancia, suturales y arqueadas periféricas; durante la adolescencia, corticales puntiformes; y, en el adulto, puede darse la evolución de cualquiera de las anteriores. Es por lo que resulta imprescindible su diagnóstico precoz para evitar que esta patología evolucione comprometiendo la capacidad visual y para que el tratamiento quirúrgico sea lo más eficaz posible.

Finalmente, entre las patologías menos prevalentes se encuentra la blefaritis, un enrojecimiento crónico del borde libre palpebral y descamación entre las pestañas, y cuyo tratamiento incluye una adecuada higiene palpebral y pomadas antibióticas y antiinflamatorias. También son comunes las obstrucciones lagrimales, que pueden requerir una solución quirúrgica.

Prevención como parte del diagnóstico precoz

Desde el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega se recomienda a los padres y cuidadores de pacientes con síndrome de Down realizar una visita inicial al oftalmólogo durante los primeros meses de vida, especialmente para descartar la presencia de cataratas, que en la mayoría de los casos requieren una actuación inmediata. A partir de este momento, la recomendación es una revisión anual durante toda su vida.

"Las patologías oculares alteran de forma significativa la calidad de vida en los pacientes con síndrome de Down y la de su familia. Por ello, que tanto padres como la comunidad médica en general den importancia desde el nacimiento a las alteraciones visuales y oculares puede derivar en acciones preventivas y tratamiento precoz que influyan positivamente en el desarrollo y el bienestar futuro de estos pacientes", concluye la Dra. Lucía Fernández-Vega Sanz.

El Instituto Oftalmológico Fernández-Vega colabora estrechamente con este colectivo tanto a través de las revisiones oftalmológicas gratuitas que promueve la Fundación Fernández-Vega como con la inclusión en su plantilla de personal, una experiencia que valora muy positivamente y con la que se siente absolutamente satisfecho.

La reivindicación de Pablo Pineda y Caterina Moretti en el Día Mundial del Síndrome de Down

Con motivo de la celebración, el próximo 21 de marzo del Día Mundial del Síndrome de Down, la Fundación Adecco lanza, una campaña para trasladar a la sociedad que las personas con discapacidad intelectual tienen derecho, pueden y quieren trabajar. Esta campaña está protagonizada por Pablo Pineda y Caterina Moretti, dos referentes de este tipo de discapacidad que tienen más de 35.000 personas en España. "Queremos lanzar un mensaje muy fácil de entender, pero que cuesta mucho a la sociedad: tenemos derecho a trabajar y podemos hacerlo igual que cualquier otra persona", comenta Pablo Pineda.

Esta iniciativa se desarrolla en línea con el proyecto Cantera de Talentos cuyo objetivo es impulsar el empleo de las personas con discapacidad intelectual, entre los que se encuentran las personas con síndrome de Down. En esta ocasión, el proyecto cuenta con el apoyo de 35 empresas que asumen el compromiso de favorecer el acceso a un puesto de trabajo a las personas que más difícil lo tienen, como aquellas con síndrome de Down.

De esta manera, el objetivo de esta iniciativa es triple: preparar para el empleo a las personas con síndrome de Down a través de un programa de formación diseñado por personas expertas de la Fundación Adecco, y mediante testimonios que les inspiren y preparen para asumir la búsqueda de empleo con éxito. Asimismo, se lanza una campaña de sensibilización cuyo objetivo es eliminar falsas creencias, corresponsabilizar a las empresas y dar mayor visibilidad a las necesidades de estas personas, así como a su inclusión. Para ello, se ha elaborado una guía detallando 21 cosas que las personas con síndrome de Down pueden hacer, aunque parte de la sociedad piense lo contrario. La guía se puede descargar en el siguiente enlace.

"En los últimos tiempos se han dado grandes pasos en favor de la inclusión laboral de las personas con discapacidad, pero es cierto, que aquellas con discapacidad intelectual son las que presentan la menor tasa de empleo. Es por ello, que hemos puesto en marcha esta iniciativa con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down para poner en valor su potencial y todo lo que pueden hacer frente al ideario colectivo que se suele centrar en sus limitaciones y dificultades", comenta Francisco Mesonero, director general de la Fundación Adecco. Según datos del INE la tasa de empleo de las personas con discapacidad se sitúa en el 34%, pero la de aquellas con discapacidad de tipo intelectual disminuye hasta el 27,5%.

La dificultad de la inclusión en el mercado ordinario

La Asamblea General de las Naciones Unidas designó en 2011 el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down; la fecha se escogió debido a que se trata del día 21 del tercer mes del año, lo que simboliza el cromosoma 21, que da lugar al síndrome de Down. La incidencia estimada a nivel mundial de esta condición, que se traduce en discapacidad intelectual entre otras características, se sitúa entre 1 de cada 1000/1100 recién nacidos.

Aunque no se cuenta con datos actualizados, se calcula que en España hay unas 35.000 personas con este síndrome y que alrededor de 23.000 están en edad laboral. Un estudio de European Down Syndrome Association (EDSA) investigó en 2018 dónde van los adultos con síndrome de Down después de salir de la escuela. Entre las opciones de respuesta estaban: quedarse en casa, acudir a un centro de actividades, trabajar en un taller o centro especial o llevar una vida activa en el mercado laboral ordinario. A nivel europeo, solo un 2% de las personas con síndrome de Down estaban en este último supuesto y el porcentaje en España alcanzó el 5%.

Pablo Pineda y Caterina Moretti, protagonistas de la campaña por el Día Mundial de síndrome de Down de este año y embajadores de la Fundación Adecco, forman parte de este porcentaje. "Las personas con síndrome de Down podemos hacer todo aquello que nuestra capacidad y la sociedad nos permitan hacer. Como cualquier otra persona", asegura Pineda, primer diplomado europeo con síndrome de Down. Idea que respalda Moretti: "El derecho al trabajo no debe estar condicionado por nada. Para mí tener un empleo significa independencia, compromiso, desafío, responsabilidad... Y también una rutina y una mayor red social".

Pablo y Caterina, dos ejemplos a seguir

Pablo Pineda, primer diplomado con síndrome de Down en Europa, también es actor (ganó la Concha de Plata en el Festival de San Sebastián), escritor y consultor de diversidad en la Fundación Adecco, donde trabaja cada día fomentando la plena inclusión con charlas y jornadas en empresas.

Caterina Moretti, chilena de nacimiento y de orígenes suizos, es la última incorporación al equipo de embajadores de la Fundación Adecco. Tarea que, actualmente, compatibiliza con su actividad como 'digital influencer' (tiene casi 50.000 seguidores en Instagram y alrededor de 750.000 en TikTok), y con un puesto de 'assistant' en las oficinas de una marca de moda.

La campaña que ambos protagonizan puede visualizarse en el siguiente enlace diamundialsindromedown.org

Cantera de Talentos: el tobogán hacia el empleo

Las empresas que han colaborado con esta iniciativa apoyan el programa Cantera de Talentos, una escuela de formación y encuentro social dirigida a personas con discapacidad intelectual que la Fundación Adecco inició en 2022 para ayudar a personas con síndrome de Down. Se trata de un programa diseñado para el entrenamiento de las competencias básicas implicadas en la autonomía y el desarrollo de las habilidades necesarias para avanzar en el camino hacia el empleo. Quienes participan en este programa anual asisten a talleres, dinámicas y actividades sociales, educativas, formativas y prelaborales diseñadas por profesionales y personas expertas en inclusión sociolaboral de la Fundación Adecco.

El año pasado, gracias a esta Cantera de Talentos y al apoyo de las empresas colaboradoras, se llevaron a cabo 38 acciones de orientación laboral y 20 acciones de formación, así como 24 de la escuela de empleo.

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