Imelsa Solidaria promueve la investigación de las enfermedades raras en el Maratón de Valencia

El diputado Cristóbal Grau ha visitado la carpa de Imelsa. FOTO: DIVAL

Los brigadistas forestales y componentes del equipo Imelsa Solidaria, Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga, estarán presentes desde hoy y hasta el próximo domingo en la feria Expo deporte que tiene lugar en la Ciudad de las Artes y las Ciencias, con motivo de la celebración del Maratón de Valencia.

En la carpa de Imelsa se ofrece información sobre patologías no frecuentes, y sobre la actividad que se lleva a cabo desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a favor de los afectados.

Asimismo, miembros del equipo Cazarettos se encargarán de la labor de recaudación de fondos a favor de Feder, mediante la venta de material deportivo y promocional a cambio de un donativo.

El diputado provincial de Empresas Públicas, Rafael Pérez, afirma que “la presencia en el Maratón de Valencia supone un paso más en el compromiso de Imelsa con Feder para luchar por la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, ya sea a través de la información y concienciación a los visitantes, como con la recaudación de fondos que irán destinados íntegramente a esta federación”.

Imelsa Solidaria

Imelsa ha creado un departamento propio y diferenciado que, bajo el nombre de Imelsa Solidaria, participa en diferentes eventos deportivos y sociales con el objetivo de comunicar a la sociedad la existencia del colectivo afectado por enfermedades poco frecuentes, y luchar por mejorar sus condiciones de vida.

Para ello, Imelsa ha establecido un programa de colaboración con Feder que incluye la presencia de ambos organismos en los eventos donde participe Imelsa Solidaria, en stands situados en las zonas exposición de las carreras.

Feder está compuesta por más de 200 asociaciones, y trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.

Las Enfermedades Raras (ER) son, en general, un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 por cada 10.000 habitantes). Este hecho ha condicionado hasta hace bien poco el que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos en la mayoría de los casos inexistentes.