La Asociación Profesional de Periodistas Valencianos organiza La VIII Gala Solidaria a favor del Síndrome de Phelan-Mcdermid en la CV

El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara causada por la pérdida de material genético en el cromosoma 22, lo que provoca alteraciones en el desarrollo cognitivo, motor y del habla. En España hay cerca de 260 personas diagnosticadas, pero se estima que podría haber más de 4.000 casos no detectados debido a la falta de realización de pruebas genéticas o diagnósticos erróneos.

 

En la Comunitat Valenciana hay actualmente 13 casos identificados, lo que otorga a este evento una relevancia especial a nivel autonómico.

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, declarada de utilidad pública, trabaja para ofrecer a las familias información fiable y actualizada, fomentar la investigación científica y generar una red de apoyo y acompañamiento.

Los fondos que se obtendrán en la VIII Gala Solidaria 2025 se destinarán a tres grandes líneas de acción: la financiación de proyectos de investigación innovadores; el acompañamiento especializado a familias; y el acceso a terapias personalizadas que mejoran la calidad de vida de las personas afectadas.

La gala está abierta a toda la ciudadanía. Cualquier persona que desee colaborar podrá adquirir próximamente su entrada por 45 euros en el portal de www.servientradas.com, ya sea para asistir al evento o para aportar un donativo mediante la opción de fila cero. Comunicaremos a través de redes sociales y página web cuando estén disponibles para su adquisición.

La APPV inició este proyecto en 2016 con una gala en apoyo a Payasospital, entidad que entonces corría riesgo de cierre. Desde entonces (salvo los años de parón por la pandemia), la asociación ha apoyado anualmente a diversas organizaciones benéficas como la Fundación Pequeño Deseo, la Casa Ronald McDonald, Música para el Autismo, Nueva Opción, la Asociación de Padres para Niños y Adolescentes con Déficit de Atención e Hiperactividad (APNADAH) y, en 2024 a La Niña Amarilla.

Además de su defensa activa de la titulación en Periodismo y la dignificación de la profesión, la APPV —asociación integrada en la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE)— mantiene una clara vocación social. Esta se traduce en iniciativas como la Gala Solidaria, el "Socarrat" a la falla más periodística, o el premio EOS de Semana Santa. Por esta labor social, la APPV ha sido reconocida por entidades como el Colegio Oficial de Ingenieros Industriales y a Falla San Isidro.