La Casa Real recibirá a la Asociación de Miastenia de España con motivo del Año Nacional de las Enfermedades Raras

Su Alteza Real la Princesa de Asturias, Doña Letizia Ortiz, recibirá en audiencia a la Asociación de Miastenia de España en el Palacio de la Zarzuela el próximo 27 de febrero para conmemorar el Año Nacional de las Enfermedades Raras.

La Asociación de Miastenia de España (AMES) es una de las 200 entidades que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras que la Casa Real atenderá para conocer de primera mano su problemática. La delegación de la Comunitat Valenciana tiene su sede en Paiporta y su presidenta, Pilar Robles, vecina del municipio y afectada ha invitado al alcalde, Vicente Ibor, a acompañar a la entidad en su viaje a la Zarzuela.

Ibor agradece la invitación y acudirá a la cita con la Princesa de Asturias como muestra de apoyo y colaboración con la Asociación de Miastenia y el resto de enfermedades raras. "Desde el Ayuntamiento consideramos primordial sensibilizar a la ciudadanía sobre la existencia de estas enfermedades porque su desconocimiento complica el diagnóstico y prevención. Impulsaremos la iniciativa de AMES sobre el diagnóstico precoz orientada a los ambulatorios y centros de salud para que tanto la miastenia como otras enfermedades puedan diagnosticarse lo más pronto posible", apunta.

La miastenia es una enfermedad crónica de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por el agotamiento y la fatiga por disfunción en la unión neuromuscular cuya sintomatología varía según el grado de afectación. Caída de uno o ambos párpados, visión doble, alteración del tono de voz, en la deglución, debilidad muscular en extremidades o dificultad para hablar son algunos de sus síntomas.

La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.