Su Alteza Real la Princesa de Asturias,
Doña Letizia Ortiz, recibirá en audiencia a la Asociación de Miastenia
de España en el Palacio de la
Zarzuela el próximo 27 de febrero para conmemorar el Año
Nacional de las Enfermedades Raras.
La Asociación de Miastenia
de España (AMES) es una de las 200 entidades que forman parte de la Federación Española
de Enfermedades Raras que la
Casa Real atenderá para conocer de primera mano su
problemática. La delegación de la Comunitat Valenciana
tiene su sede en Paiporta y su presidenta, Pilar Robles, vecina del municipio y
afectada ha invitado al alcalde, Vicente Ibor, a acompañar a la entidad en su
viaje a la Zarzuela.
Ibor agradece la invitación y
acudirá a la cita con la
Princesa de Asturias como muestra de apoyo y colaboración con
la Asociación
de Miastenia y el resto de enfermedades raras. "Desde el Ayuntamiento
consideramos primordial sensibilizar a la ciudadanía sobre la existencia de
estas enfermedades porque su desconocimiento complica el diagnóstico y
prevención. Impulsaremos la iniciativa de AMES sobre el diagnóstico precoz
orientada a los ambulatorios y centros de salud para que tanto la miastenia como otras enfermedades puedan
diagnosticarse lo más pronto posible", apunta.
La miastenia es una enfermedad
crónica de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por el
agotamiento y la fatiga por disfunción en la unión neuromuscular cuya
sintomatología varía según el grado de afectación. Caída de uno o ambos
párpados, visión doble, alteración del tono de voz, en la deglución, debilidad
muscular en extremidades o dificultad para hablar son algunos de sus síntomas.
La incidencia de la Miastenia Gravis
es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una
cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.
Comparte la noticia
Categorías de la noticia