Miguel y su familia tras conocer la noticia. EPDA
La
prescripción por parte de su neurólogo no fue suficiente y ha tenido que ser la
presión popular y sobre todo el tesón de los padres de Miguel, el niño de
Mislata de 12 años con distrofia muscular de Duchenne, lo que definitivamente
ha llevado a la
Conselleria de Sanitat a autorizarle el fármaco que puede
ralentizar el avance de su enfermedad.
“Todavía no me lo creo”, esta era la primera
reacción de la madre de Miguel, Esther, esta mañana en los micrófonos de
Mislata Ràdio ante la decisión de la Conselleria de autorizarle, al fin, el
medicamento que necesita su hijo. ”Estamos muy agradecidos a Valencia y sobre
todo a Mislata por las muestras de cariño y apoyo que hemos recibido, estoy
orgullosa de vivir en este pueblo y jamás podré dejar de agradecérselo a mis
vecinos”.
Y es que el tratamiento le llega a Miguel en
un momento clave para conservar al máximo su movilidad y autonomía, por su edad
y por la fase en la que se encuentra la enfermedad. Según han explicado los
médicos a los padres de Miguel, es un tratamiento que debe administrarse cuanto
antes ya que la distrofia muscular de Duchenne que padece Miguel es una
enfermedad rara y degenerativa que causa la pérdida de la función de los
músculos y va provocando progresivamente afecciones graves a todos los niveles.
El fármaco está en fase experimental y, si
bien no cura la enfermedad, está demostrado que ralentiza considerablemente su
avance. De hecho el medicamento ya se está administrando en Francia y a otros
cuatro niños en España. Sin embargo, a Miguel la Generalitat le
denegaba este tratamiento pese a que el Servicio de Neurología del Hospital La Fe, encabezado por el doctor
Vílchez, reconocido investigador a nivel mundial en el tratamiento de
enfermedades degenerativas, se lo había prescrito.
Esther y Miguel, los padres del menor,
llevaban peleando desde el mes de mayo para que su hijo tuviera acceso a la
medicación. Hace una semana acudieron a la Conselleria de Sanidad
acompañados por el alcalde de Mislata, Carlos Fernández Bielsa, con más de
255.000 firmas de apoyo. En menos de un mes, la campaña de recogida de firmas a
través de la plataforma Change.org había superado todas sus expectativas.
El camino ha sido muy largo pero hoy respiran
aliviados porque en palabras de Esher “hemos hecho todo lo que hemos podido”.
El alcalde de Mislata, que ha apoyado su causa desde que ha tenido conocimiento
de la situación del menor, quería esta mañana felicitar a los padres de Miguel
por su “valentía y su fuerza” y se mostraba “satisfecho y orgulloso por la
respuesta que ha tenido el pueblo de Mislata”. Por otra parte, Bielsa deja
claro que “este gobierno apoyará a cuantas familias se encuentren en esta
situación porque parece que el único lenguaje que entiende la Conselleria es el de
la protesta y el pataleo. Y es una falta de humanidad hacer pasar a una familia
por este calvario”.
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