Convenio CGCOM-Luzón. FUNDACIÓN LUZÓN El Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) y la
Fundación Luzón han suscrito un acuerdo de colaboración con el
objetivo de promover acciones de información, sensibilización,
concienciación y formación relacionadas con la Esclerosis Lateral
Amiotrófica dirigidas a personal médico y a población en general
con el fin de mejorar la promoción de la salud y la calidad de vida
de los afectados por ELA y sus familiares.
El presidente del CGCOM, Dr. Serafín Romero y la directora
general de la Fundación Francisco Luzón, May Escobar Lago han
firmado este convenio en la sede de la corporación médica, un
acuerdo que contempla acciones conjuntas para detectar las
necesidades de las personas enfermas de ELA promoviendo la
participación de los médicos, elaboración y publicación de
estudios y proyectos de investigación, así como actividades de
formación específicas sobre la ELA dirigidas al colectivo médico.
Para el presidente del CGCOM este acuerdo, que se incluye "en
el compromiso inherente de la corporación con la salud de los
pacientes, es de gran relevancia porque supone estimular y agrupar a
los profesionales en torno a un proyecto cuyo objetivo es seguir
avanzando en el diagnóstico y en la búsqueda de un tratamiento
efectivo". Esta colaboración "va a permitir algo
esencial como es trabajar en el abordaje integral de este tipo de
patologías, que espero nos lleve a mejorar la calidad de vida de
estas personas".
El Dr. Serafín Romero puso en valor la acción de Francisco Luzón
y su Fundación, que en su opinión son un "claro ejemplo
de superación, lucha, solidaridad y altruismo para ayudar a los
demás en abordar y afrontar este tipo de situaciones" –
aseguró.
Por su parte, la directora general de la Fundación Luzón
calificó este convenio como "absolutamente necesario, ya
que el CGCOM es el punto de encuentro idóneo para todos los
especialistas médicos que intervienen en la atención a nuestros
afectados". Además – dijo - La divulgación y
la formación es algo que tenemos que trabajar y este acuerdo puede
ser la plataforma idónea para lograr objetivos en este campo tan
relevante para nuestra fundación.
Este acuerdo viene precedido de la colaboración entre ambas
entidades el pasado mes de mayo con la presentación en el CGCOM del
"Mapa de Cuidados Esclerosis Lateral Amiotrófica", un
trabajo que ponía de relieve las necesidades de cuidados en cada una
de las etapas de la enfermedad con el objetivo de adaptarlo en cada
Comunidad Autónoma y llegar a un modelo de atención que mejore la
respuesta a más allá del exclusivamente asistencial incorporando lo
social.
La Fundación Luzón es una organización independiente y sin
ánimo de lucro creada con el deseo de mejorar las condiciones de
vida de las personas enfermas de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)
y sus familiares a través de varias líneas de trabajo: concienciar
a la sociedad sobre la ELA para dar visibilidad a la enfermedad;
reducir los tiempos de diagnóstico; mejorar el tratamiento médico y
la calidad de la atención socio-asistencial e impulsar la
investigación. Todo ello, con la creación de una Comunidad Nacional
de la ELA en la que participen personas afectadas, investigadores,
así como profesionales de la salud y del ámbito de los Servicios
Sociales.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad
neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el
movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento
gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la
persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles
sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La
esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco
años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay
fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones
respiratorias, alteraciones del sueño, calambres...). En España se
estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al
año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en
la actualidad ronda las 4.000.
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