Personas con autismo: cuando salir a la calle es una necesidad (y autorizada)

Para Carla, de 19 años y afectada por un autismo severo, salir a la calle es vital para rebajar su ansiedad, que en momentos puntuales le lleva a ser agresiva, pero cuando estos días de confinamiento lo hace de la mano de sus padres son increpados por algún vecino que, desde su balcón, no empatiza ni entiende que lo hace por necesidad y que, además, tiene autorización para ello.

"Salir a la calle a realizar estos paseos terapéuticos es en ocasiones muy desagradable", confiesa a EFE María José, madre de Carla, quien este jueves, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el autismo, apela al "respeto" de la gente y le pide que se informe y documente sobre este problema.

Uno de cada 160 niños y niñas sufre un Trastorno del Espectro Autista (TEA) que afecta a su capacidad de interactuar y comunicarse con la sociedad, y conforman un grupo vulnerable en el que un pequeño cambio en sus rutinas diarias o actividades pautadas puede agravar sus síntomas y generarles malestar, angustia o ansiedad.

Por este motivo, una instrucción del Ministerio de Sanidad publicada en el BOE el pasado 20 de marzo recoge que personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas, cuya discapacidad se vea agravado por la situación de confinamiento, pueden realizar los desplazamientos que sean necesarios, siempre y cuando se respeten las medidas necesarias para evitar el contagio.

"Me gustaría decirles que cuando nos vean por la calle piensen que no es porque queremos bajar, es porque lo necesitamos", afirma para añadir: "Nosotros nos la jugamos sacando a nuestra hija, pero tenemos que hacerlo”.

María José explica que su hija Carla, que aunque tiene 19 años es "como una niña" y es "muy dependiente", está llevando "bastante mal" el confinamiento decretado por el estado de alarma. "Es muy de rutinas, no tiene habla y tiene muchas frustraciones porque no entiende por qué se le han cortado de golpe sus rutinas".

Afirma que no es partidaria de ponerse un brazalete azul para que la gente sepa que su hija tiene autismo. “No tengo por qué marcarla, no lo hago, no me parece bien. Lo que tiene que hacer la sociedad es solidarizarse con la enfermedad, documentarse más y que se visibilice que estos niños son así”.

“Hay niños autistas que no se les nota físicamente pero la mía, por ejemplo, se ve a la legua que es una niña que no está bien”, explica para añadir que respeta “todas las opiniones, porque es respetable. Cada familia hará lo que crea conveniente -dice- pero yo, desde luego, no le pongo nada”.

Antes de que empezara la cuarentena, Carla iba una tarde de la semana a deporte y otras a pasear con un "canguro". "Llevaba una rutina de vida que se le hacía más llevadero, no estaba tantas horas metida en casa", recuerda su madre, que señala que su hija "no se distrae con nada, ni juegos ni televisión".

Hay "días mejores y peores, pero es muy duro. Ahora, por ejemplo, la tengo en el sofá llorando porque quiere irse a la calle", confiesa María José, que explica que tienen un documento de la psiquiatra autorizando que Carla salga una o dos veces al día con su padre y su madre ya que cuando se pone nerviosa "uno solo no puede con ella", pues les agrede a ellos y a sí misma.

"No es en todos los casos ni todo el día, pero hay momentos puntuales en los que sufre crisis", explica María José, que relata que en una ocasión que iban paseando por la avenida en la que viven y desde un balcón una mujer les increpó.

“No te voy decir lo que nos dijo pero mal, muy mal, y esto lo único que hace es que Carla se altere más, es muy sensible a los ruidos y pitos, como la mayoría de los niños que tienen TEA”.

Ahora, “en lugar de meterme por las calles, voy por el medio de la avenida, donde hay setos con asfalto, porque no hay fincas y así evito el mal trago, que no es agradable”, lamenta.

Mientras se desarrolla el confinamiento establecido por el estado de alarma, explica, Carla sale a la calle una o dos veces al día. “Hay días que solo la saco una vez si puedo, y si está muy mal la saco un rato por la mañana y otro por la tarde”.

María José, que tiene otro hijo de 24 años recién independizado, asegura que comprende que para todos los niños en general es muy difícil tenerlos en casa porque necesitan aire, correr y desahogarse, “pero en estas circunstancias que estamos viviendo tienen que empatizar y educarse sobre el autismo”.

“Deben saber lo que estamos viviendo. Si ellos están viviendo un calvario con sus hijos, nosotros el doble porque son niños que no entienden y no les puedes explicar por qué no pueden ir al colegio o bajar al parque”, insiste.

María José destaca la actitud que tienen con ellos los agentes de la Policía y la Guardia Civil que les requieren el certificado oficial de reconocimiento de la Discapacidad o la prescripción realizada por la psiquiatra. “Son maravillosos y nos desean que tengamos un buen paseo”, explica.

También subraya el “apoyo” que han recibido por parte de la Asociación valenciana de padres de personas con autismo (Apnav) y de otras entidades como Cermi o Cocemfe, que los primeros días de cuarentena “se movieron muchísimo" para darles los permisos para salir a la calle por si les paraba la Policía.