Plaza del Ayuntamiento de Riba-roja. / EPDA El pleno municipal del Ayuntamiento de Riba-roja de Túria
ha aprobado una moción del grupo socialista en la que se compromete a continuar
trabajando en la atención de las personas y las familias de la localidad
afectadas por las enfermedades raras. La propuesta del PSPV ha sido aprobada
por unanimidad del resto de los partidos: Ciudadanos, Compromís, Esquerra
Unida, el Partido Popular, Podemos Riba-roja y Vox.
La
proposición insta a todos los poderes públicos a proseguir “desarrollando
medidas y campañas para la concienciación pública y la divulgación de información
y contenidos científicos sobre enfermedades raras” y, además, apuesta por la
lucha contra las enfermedades raras el desarrollo de tratamientos
subvencionados y el desarrollo de estrategias globales de mejora de la vida de
las personas afectadas”.
La propuesta
explica que se trata de enfermedad, síndrome o desorden que se origina,
generalmente, por un fallo genético, si bien un 30% de las mismas puede deberse
a un origen infeccioso, alérgico o medioambiental. Por tanto, son enfermedades
con carácter crónico que conlleva dificultades en la vida diaria de las
personas e, incluso, un riesgo notable para su integridad”.
Los
partidos firmantes de la moción subrayan que el desconocimiento social sobre
las “enfermedades raras” no deben despertar un sentimiento de culpabilidad
“sino más bien un elemento motivacional que debe llevar a las autoridades y
poderes públicos a promover e impulsar campañas de información sobre las mismas
y aportar posibles soluciones personalizadas para todas las personas que las
padecen”.
La
moción apuesta por una lucha llevada a cabo en la vertiente pública con una
mayor difusión social y, al mismo tiempo, un mejor conocimiento sobre las consecuencias
de esta enfermedad, sobre su existencia y su peligrosidad para la salud.
“El interés
de acercar esta moción al pleno de Riba-roja es la necesidad de, como mínimo,
informar de una realidad casi invisible que afecta a muchas personas que, como
administración y sociedad, debemos conocer y reconocer, si bien es cierto que
no podemos poner fin a esas enfermedades sí podemos hacer una aproximación
global de lo que es y dar como administración local el primer paso para cambiar
la realidad de esas personas y de sus familias”, destaca la moción.
Las
enfermedades raras necesitan, a juicio de los expertos, un tratamiento social
por el conocimiento que se traslada a la sociedad a la hora de romper el muro
del aislamiento de las personas que las sufren y, por otra parte, una vertiente
asistencial para atender a las víctimas o familias con un enfoque diferente a
las pautas establecidas de enfermedades y necesidades comunes.
El
alcalde de Riba-roja de Túria, Robert Raga, ha agradecido el apoyo de todos los
partidos políticos a la moción presentada “pues representa un primer paso en la
visibilidad de estas enfermedades que afectan a más personas de las que pueda
parecer, y, por ello, desde las administraciones debemos luchar por conseguir
los recursos suficientes para destinarlos al estudio, investigación y atención
de estas dolencias”.
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