Miguel con sus padres en Albal. EPDA La ausencia de lenguaje verbal, por problemas en el habla,
dificultan la comunicación de las personas que padecen alguna discapacidad que
les dificulta expresarse mediante la voz. Bien lo sabe Miguel Camacho, un joven
de 15 años de Albal, que nada más nacer, fue diagnosticado con una enfermedad
rara, la miopatía nemalímica. Se trata de un trastorno congénito que afecta al
desarrollo muscular, que reduce su movilidad y que le obliga a estar conectado
permanentemente a un respirador. Por este motivo, el adolescente albalense no
pude comunicarse verbalmente y ha propuesto un proyecto a sus padres, necesita
del apoyo moral e incondicional de estos, pero también el económico, a través
de empresas e instituciones. “Quiero tender puentes y seguir luchando contra
las barreras, por eso comparto mi experiencia, para dar a conocer las
herramientas que me permiten conectarme con mi entorno, para ayudar y guiar a
personas con vulnerabilidades similares a las mías”, explica.
La
primera puerta que ha tocado ha sido la del Ayuntamiento de su pueblo natal,
Albal. Junto a sus padres – Miguel Camacho y Gador Cantón-, visitaban
recientemente el consistorio, donde fueron recibidos por el alcalde Ramón Marí
y la edil de Educación, Melani Jiménez. Tras escuchar la escalofriante
iniciativa, los miembros del Ejecutivo han trasladado al joven el apoyo
institucional y lo han felicitado “por su solidaridad y coraje”. La familia
Camacho pretende hacer extensivo el proyecto, a los centros escolares de la
Comunitat, donde cursan niños y niñas con patologías parecidas a las de Miguel
“y darles voz, a través de otras formas de comunicación”.
Dar voz a los sin voz
A pesar
de los obstáculos físicos, el espíritu luchador del joven es imparable. Estudia
en el IES de Albal, pese a todas sus barreras, pero gracias al avance de las
nuevas tecnologías y a su indudable voluntad para poder comunicarse no solo con
familiares sino también con amigos y profesorado, tener voz para él ya no es un
sueño lejano, sino una realidad. A través de la implementación de un sistema
aumentativo de comunicación (SAAC), Miguel ha conseguido adquirir voz propia.
Una herramienta tecnológica, que funciona a través de un ordenador y un
sofisticado sistema de eyetracking, el cual le permite expresar sus
necesidades, deseos y, ahora también, sus propias iniciativas.
Sin
duda, el principal motor de Miguel Camacho son sus padres, quienes aseguran no
tener palabras para describir el tremendo orgullo que han sentido al conocer
las intenciones de su hijo. 'Nos gustaría asistir a familias que se encuentren
en una situación similar y tenderles una mano a través de nuestra propia
historia, de la historia de Miguel', explican.
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