Imagen de Ainhoa. FOTO: DIVALEl equipo deportivo Imelsa Solidaria inicia su andadura con la participación en el III 10k Nocturno, que se celebra mañana sábado en Playa de Gandia, empujando en un carro especial a Ainhoa, una niña de cuatro años que sufre síndrome de Midas.
El diputado de Empresas Públicas, Rafael Pérez, señala que "el propósito principal de la creación de este equipo solidario desde Imelsa es ayudar a la integración en la vida social y deportiva de los afectados por alguna enfermedad rara. Por ello, vamos a intentar que la pequeña Ainhoa se sienta como una corredora más, arropada por su familia y por nuestros corredores".
Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga, brigadistas forestales de Imelsa y miembros de Imelsa Solidaria, serán los encargados de conducir a Ainhoa en una silla deportiva, acompañados por Miguel, el padre de esta niña gandiense.
Víctor Cerdá se ha confesado "muy ilusionado con la participación de Ainhoa, y nuestra única prioridad será que disfrute de la carrera y del excepcional ambiente que siempre rodea este tipo de eventos" .
De manera paralela a la celebración de la carrera, en la zona expo se instalará un stand en el que miembros del equipo Cazarettos pondrán a la venta material deportivo promocional con el objetivo de recaudar fondos que irán destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
El síndrome de Midas
El síndrome de Midas se caracteriza por producir en los afectados defectos oculares como microftalmia, quistes orbitales y opacidades de la córnea; así como displasia lineal de la piel del cuello, cabeza y barbilla.
Los signos adicionales pueden incluir agenesia del cuerpo calloso, esclerocórnea, anomalías corioretinales, hidrocefalias, convulsiones, déficit intelectual y distrofia de las uñas. Se transmite como un rasgo ligado al cromosoma X con efecto letal sobre los descendientes masculinos.
Esta patología cuenta con solo 50 casos diagnosticados en todo el mundo; y en España apenas se conocen tres afectados.
Imelsa Solidaria
El equipo Imelsa Solidaria está liderado por los brigadistas de Imelsa Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga, y su objetivo es concienciar a la sociedad valenciana de la existencia del colectivo de afectados por enfermedades poco frecuentes.
Para ello, este equipo solidario participará en diferentes citas deportivas, como el Circuito de Carreras Populares de la Diputación, en los que miembros del equipo Cazarettos recogerán fondos a través de la venta de material deportivo promocional, que irán a parar a la delegación valencia de Feder.
Federación Española de Enfermedades Raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) está compuesta por más de 250 asociaciones, y trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
Las Enfermedades Raras (ER) son, en general, un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 por cada 10.000 habitantes). Este hecho ha condicionado hasta hace bien poco el que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos en la mayoría de los casos inexistentes.
