La Asociación Profesional de Periodistas Valencianos (APPV) ultima los preparativos de su VIII Gala Solidaria, un evento anual que une solidaridad y periodismo para dar visibilidad a causas de gran impacto social. Este año, los beneficios obtenidos se destinarán a la Asociación SÃndrome Phelan-McDermid.
El sÃndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara causada por la pérdida de material genético en el cromosoma 22, lo que provoca alteraciones en el desarrollo cognitivo, motor y del habla. En España hay cerca de 260 personas diagnosticadas, pero se estima que podrÃa haber más de 4.000 casos no detectados debido a la falta de realización de pruebas genéticas o diagnósticos erróneos.
En la Comunitat Valenciana hay actualmente 13 casos identificados, lo que otorga a este evento una relevancia especial a nivel autonómico.
La Asociación SÃndrome Phelan-McDermid, declarada de utilidad pública, trabaja para ofrecer a las familias información fiable y actualizada, fomentar la investigación cientÃfica y generar una red de apoyo y acompañamiento.
Los fondos que se obtendrán en la VIII Gala Solidaria 2025 se destinarán a tres grandes lÃneas de acción: la financiación de proyectos de investigación innovadores; el acompañamiento especializado a familias; y el acceso a terapias personalizadas que mejoran la calidad de vida de las personas afectadas.
La gala está abierta a toda la ciudadanÃa. Cualquier persona que desee colaborar podrá adquirir próximamente su entrada por 45 euros en el portal de www.servientradas.com, ya sea para asistir al evento o para aportar un donativo mediante la opción de fila cero. Comunicaremos a través de redes sociales y página web cuando estén disponibles para su adquisición.
La APPV inició este proyecto en 2016 con una gala en apoyo a Payasospital, entidad que entonces corrÃa riesgo de cierre. Desde entonces (salvo los años de parón por la pandemia), la asociación ha apoyado anualmente a diversas organizaciones benéficas como la Fundación Pequeño Deseo, la Casa Ronald McDonald, Música para el Autismo, Nueva Opción, la Asociación de Padres para Niños y Adolescentes con Déficit de Atención e Hiperactividad (APNADAH) y, en 2024 a La Niña Amarilla.
Además de su defensa activa de la titulación en Periodismo y la dignificación de la profesión, la APPV -asociación integrada en la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE)- mantiene una clara vocación social. Esta se traduce en iniciativas como la Gala Solidaria, el "Socarrat" a la falla más periodÃstica, o el premio EOS de Semana Santa. Por esta labor social, la APPV ha sido reconocida por entidades como el Colegio Oficial de Ingenieros Industriales y a Falla San Isidro.
