La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha entregado este jueves 5 de marzo sus premios anuales a través de los cuales reconoce la labor llevada a cabo en beneficio de estas patologías. La entrega de galardones ha tenido lugar en el Senado de España, en una gala presidida por Su Majestad la Reina Letizia.Esta gala supone el broche final de la Campaña de sensibilización que la Federación está llevando a cabo bajo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero.
En el Senado de Madrid estuvo Jesús González, concejal del Ayuntamiento de Massalfassar y uno de los impulsores del Reto SolidarioPaiporta-Madrid, que arrancará el 23 de marzo en Paiporta y concluirá el 26 en Madrid. El objetivo de esta iniciativa impulsada desde el Ayuntamiento de Paiporta consiste en recaudar fondos en favor de la investigación de las enfermedades raras.
El reto, presentado oficialmente, consiste en recorrer la distancia entre las dos ciudades en cuatro etapas: Paiporta-Minglanilla; Minglanilla-Honrubia; Honrubia-Tarancón y Tarancón-Madrid. Cinco guardias civiles y un trabajador del ayuntamiento de Paiporta serán los encargados de correr por relevos esta distancia de unos 400 kilómetros.
A través de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se venderán pulseras y objetos solidarios y se ha habilitado una fila cero para el apadrinamiento de la carrera por parte de empresas y particulares. El número de cuenta del Banco Santander es ES1700495309152516067244.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. En concreto, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
