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Noticias sobre RARAS

LA VIÑETA
30/03/2025
TIERRAS RARAS
SALUD
29/02/2024
Descubren que todos los pacientes de una de las enfermedades raras más extendidas en Alicante tienen un antepasado común
Incluso los afectados por esta enfermedad en Madrid y Cataluña descienden del mismo antecesor
SALUD
23/09/2023
Los pacientes de las piernas inquietas buscan sacar a la luz una enfermedad "invisible"
La presidenta de AESPI, Ana Jiménez, ha relatado la enfermedad está más extendida de lo que se piensa aunque muchos "lo desconocen porque es difícil de identificar"
FALLAS 2023
17/03/2023
Las enfermedades raras conquistan su propia falla
"Nada es imposible", la frase que lleva tatuada Noah Higón, afectada por siete enfermedades raras, es el lema de la obra realizada por el artista fallero Víctor Navarro
SALUD
28/02/2023
El Hospital La Fe entre los 25 hospitales de España que se unen para mejorar la atención a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias
Más de 3 millones de españoles tienen una enfermedad rara. El 80% de los casos ha debutado durante la infancia
OPINIÓN
28/02/2023
Lo raro es no dedicar más recursos a la investigación
Presidente de la Sociedad Valenciana de Reumatología
MANISES
28/02/2023
Expertos del Hospital de Manises señalan la importancia de la investigación para avanzar en enfermedades minoritarias
En el 80% de los casos la causa es genética y suele aparecer en edad pediátrica
SALUD
28/02/2023
Vithas Aguas Vivas contará con la primera unidad multidisciplinar de enfermedades raras en un hospital privado de España
La unidad se ha creado gracias a la integración de Vithas como grupo sanitario de referencia en la Red Diversia 5.5, una red asistencial para pacientes que viven con una enfermedad rara
ENFERMEDADES RARAS
27/02/2023
La Comunitat Valenciana registra 8.667 casos de Enfermedades Raras
La ELA y la fibrosis quística son las enfermedades raras más frecuentes en la Comunitat
PETRER
31/01/2023
La reina arropa en Petrer a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras
La reina Letizia ha estado cerca de una hora y media en el centro Sense Barreres de Petrer en el marco del II encuentro nacional de FEDER
SALUD
16/11/2021
Único español con Glucogenosis tipo XV es valenciano
Fernando Nieto: "Vivo con miedo a que mi corazón falle"
INVESTIGACIÓN
04/06/2020
Desarrollan un test para una enfermedad rara con solo 17 afectados en el mundo
El estudio se ha realizado en el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV)
ENFERMEDADES RARAS
02/03/2020
La Fe realizará un ensayo clínico con metformina para tratar los síntomas de la enfermedad de Huntington
El objetivo del estudio que se realizará en 60 pacientes de varios hospitales españoles es demostrar en humanos los efectos de la ingesta de este medicamento
SOLIDARIDAD
23/01/2020
Carrera solidaria en València para luchar contra las enfermedades raras
El objetivo del estudio que se realizará en 60 pacientes de varios hospitales españoles es demostrar en humanos los efectos de la ingesta de este medicamento
ENFERMEDADES RARAS
30/08/2019
Movilización de más de 800 personas en redes sociales por una enfermedad rara
El reto consiste en un selfi emulando con una mano un catalejo que representa el viaje de la pequeña hacia su cura y la "C" de Niemann Pick C y Columbus
ENFERMEDADES RARAS
27/02/2019
La Fundació Per Amor a l'Art dota de un nuevo espacio a su área de investigación de enfermedades raras
Está ubicado en el conjunto Bombas Gens, y desde allí se coordinará al Equipo Wilson, formado por investigadores estatales especializados en el estudio de la Enfermedad de Wilson
EXPOSICIÓN
20/11/2018
El Hospital Malvarrosa acoge una exposición de pintura de obras realizadas por pacientes con enfermedades raras
Se trata de la tercera edición de una exposición itinerante que ha estado presenta ya en países como Portugal, Francia o Alemania
BIENESTAR SOCIAL
26/09/2017
Oltra apuesta por una mayor investigación y atención de las personas con enfermedades raras que 'les permita una vida plena dentro de sus dificultades'
La vicepresidenta ha inaugurado en Ibi el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras
SANIDAD
27/04/2017
La Reina Letizia inaugura el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras
El protocolo de atención sanitaria específica en centros educativos abre la jornada
SANIDAD
27/04/2017
El Protocolo de atención sanitaria específica en centros educativos abre el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras
Carmen Montón ha asistido a la inauguración del congreso organizado por FEDER en la sede de la Universidad CEU Cardenal Herrera en Alfara del Patriarca
COMARCAS
16/03/2015
Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga completaron la Carrera por la Esperanza junto a más de 4.000 personas
Los brigadistas forestales de Imelsa colaboraron en la recaudación de fondos a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras
SOLIDARIDAD
14/03/2015
Imelsa Solidaria participa en la Carrera por la Esperanza para las enfermedades raras
Los brigadistas forestales Víctor Cerdá y Raul Zurriaga participarán en el evento y colaborarán en la recaudación de fondos a favor de Feder
COMARCAS
02/03/2015
La Diputación y FEDER CV celebran el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Talleres y cuentacuentos centraron la V Jornada Lúdica en la Plaza de la Virgen de Valencia
COMARCAS
14/11/2014
Imelsa Solidaria promueve la investigación de las enfermedades raras en el Maratón de Valencia
Los protagonistas del Camino Solidario, Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga, están presentes en Expo Deporte junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
CAMP DE TÚRIA
17/10/2014
El Camino Solidario por las Enfermedades Raras pasa por Serra, Olocau y Gátova
Los brigadistas forestales Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga contribuyen, con este reto, a dar visibilidad al colectivo de afectados por enfermedades no frecuentes
REQUENA
03/10/2014
Multitudinario recibimiento al Camino Solidario de Imelsa en Requena
Cientos de alumnos de los colegios y un centro ocupacional de Requena se han unido al paso de Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga
COMARCAS
21/09/2014
El Camino Solidario ha ascendido ya a tres picos de la provincia de Valencia
Los brigadistas de Imelsa recorren la tercera etapa de este reto solidario a favor de las enfermedades raras
COMARCAS
18/09/2014
Rus: “Las administraciones deben implicarse más en la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras”
El presidente de la Diputación de Valencia ha presidido hoy la salida del II Camino Solidario protagonizado por los brigadistas de Imelsa, Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga
COMARCAS
18/09/2014
Rus: “Las administraciones deben implicarse más en la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras”
El presidente de la Diputación de Valencia ha presidido hoy la salida del II Camino Solidario protagonizado por los brigadistas de Imelsa, Víctor Cerdá y Raúl Zurriaga
DESDE MORVEDRE
24/04/2014
Semanas Santas raras
Rafa Tomás
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