El documental "Cada dia és un regal" emociona a más de 250 personas y visibiliza la lucha contra la ELA con la voz recuperada de Fran Vivó gracias a la IA

ADELA Comunitat Valenciana y Barret Cooperativa Valenciana, con la colaboración de la Fundación "la Caixa", mostraron anoche ante más de 250 personas el documental "Cada dia és un regal". El film, producido por Barret Cooperativa Valenciana con la participación de RTVE y con la ayuda del Institut Valencià de Cultura, narra en 72 minutos de duración las dificultades que atraviesan las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a través de la historia, en primera persona, de Fran Vivó, bombero forestal natal de Benaguasil (Valencia) con la rutina cotidiana de su familia, aniversarios, viajes y visitas al hospital.

Este documental "muestra con honestidad lo que significa convivir con la ELA. No es solo evolución clínica, es la reorganización completa de una familia, la adaptación constante y el esfuerzo diario por sostener una vida que sigue adelante", explicó el presidente de la asociación ADELA Comunitat Valenciana, José Jiménez, en un coloquio posterior al preestreno del documental. 

El director del film y miembro de Barret Cooperativa Valenciana, Vicent Peris, destacó que "el apoyo público del Institut Valencià de Cultura y RTVE ha hecho posible que una pequeña cooperativa pueda trabajar durante cuatro años con el tiempo y el cuidado que esta historia exigía". El productor Àlex Badia añadió durante la presentación: "Con el preestreno de hoy empezamos a devolver a la sociedad esta inversión pública en forma de cine, cultura y conciencia colectiva".

Inteligencia artificial para devolver al protagonista al centro del relato

Desde el primer momento, sus creadores han sido conscientes de que rodaban una película protagonizada por alguien, Fran Vivó, que había perdido la voz, debido al avanzado estado de su enfermedad y la traqueostomía a la que había sido sometido. Para Vicent Peris, "la incorporación de la inteligencia artificial no ha sido un artificio técnico, sino una decisión narrativa y emocional que nos ha permitido acercar al público los pensamientos de Fran y devolverlo al centro del relato, que es donde siempre debió estar".

Es en ese momento en el que los productores buscan la tecnología necesaria para llevar este reto adelante y encuentran la respuesta en el investigador del grupo VertexLit del Instituto Universitario Valenciano de Investigación en Inteligencia Artificial (VRAIN) de la Universitat Politècnica de València y miembro de la unidad mixta de investigación de ValgrAI, l'Escola de Postgrau i Xarxa de Centres d´Investigació en Intel.ligéncia Artificial, Jordi Linares. 

El principal reto técnico ha sido aproximar la prosodia, el ritmo y las pausas de Fran Vivó, pero también capturar elementos tan personales como sus expresiones habituales, muletillas y formas propias de construir las frases a través de tan solo 20 minutos de audio de whatsapp. "La diferencia con otros sistemas de síntesis de voz fue que no nos quedamos en la simple imitación vocal, sino que añadimos capas adicionales de análisis para reproducir la manera singular de hablar", explicó el investigador de VRAIN de la UPV, Jordi Linares en su intervención. 

Otro de los desafíos fue entrenar el modelo en el valenciano natal de Benaguasil de Fran porque incluso los modelos más potentes de IA no suelen tener un entrenamiento específico en lenguas minorizadas. "Esto nos obligó a realizar un trabajo adicional de extracción de rasgos fonéticos a partir del audio", añadió Jordi Linares.  

En la elaboración del documental ha sido también fundamental la colaboración de la unidad de ELA del Hospital Universitari i Politècnic La Fe y en particular del doctor Juan Francisco Vázquez. Gracias a su implicación "Cada dia és un regal" muestra, desde dentro, el funcionamiento de la sanidad pública y el acompañamiento humano que sostiene a las familias en procesos tan complejos como la ELA. En este sentido "la película es también un reconocimiento a la importancia vital del sistema público de salud", subrayó Vicent Peris. 

Al ser una enfermedad rara y compleja, la ELA "no es muy rentable para las compañías privadas por lo que es imprescindible destinar recursos públicos a la investigación que den continuidad a las investigaciones para la búsqueda de nuevos tratamientos" destacó el neurólogo jefe de la Unidad de ELA del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Juan Francisco Vázquez. 

En este preestreno también ha participado la familia de Fran Vivó. Su padre, Francisco Vivó, hizo hincapié en cómo en la Comunitat Valenciana ya se ha puesto en marcha el Grado III+ de dependencia extrema, una nueva categoría creada en España para pacientes con ELA o enfermedades irreversibles de alta complejidad en fase avanzada con la Ley 3/2024 de la ELA. "Un logro impresionante que tenemos que conseguir que se ponga en marcha en todos los territorios. Y algo no tan urgente, pero no menos importante que es la investigación, otro punto de la Ley 3/2024 de la ELA del que todavía no se ha hablado", señaló Francisco Vivó durante su intervención. 

Incluso el protagonista de este documental, Fran Vivó, y a través de la técnica de clonación de su voz, mediante inteligencia artificial desarrollada por el investigador de VRAIN de la UPV, y ValgrAI, Jordi Linares, tuvo unas emotivas palabras. En ellas destacó que "me gustaría que este documental fuera una palabra de esperanza para tantos compañeros de batalla y sus familias. Y una llamada de atención a los gobiernos, pues queda más que demostrado que, mientras esperamos la cura de la ELA, imposible por el momento, se haga realidad lo que sí es posible: recibir los cuidados necesarios para vivir con dignidad, el poco tiempo que la ELA nos concede".