LaEsclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una patologíapoco conocida por la sociedad a pesar de que se calcula que, enEspaña, cada 8 horas, 1 persona es diagnosticada de esta enfermedadque no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal. Se estima que untotal de aproximadamente 4.000 personas en nuestro país se estánenfrentando actualmente a la ELA, que se caracteriza por unadegeneración de las motoneuronas. Como consecuencia, los músculosde los afectados se van paralizando progresivamente mientras su mentese mantiene intacta. Del 18 al 24 de junio se celebra la SemanaMundial de la ELA, esta es su semana para dar a conocer esta tremendaenfermedad y sus necesidades sociosanitarias.
Enla Comunidad Valenciana se calcula que hay alrededor de 425 enfermosde Esclerosis Lateral Amiotrófica y, durante 2017, se diagnosticaronaproximadamente 99 nuevos casos, unos 8 nuevos enfermos al mes.
Duranteestos siete días, la Asociación Española de Esclerosis LateralAmiotrófica (adEla), encargada de velar para que estos pacientestengan una calidad de vida digna, quiere aprovechar para solicitaruna mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas ylos de atención primaria.
“Somosconscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida perodebemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie depautas en las consultas multidisciplinares que luego en atenciónprimaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada, un sencilloresumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos decabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”,señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.
Alo largo de esta semana adEla también quiere recordar la importanciade actualizar y poner especial atención en el trato que recibenestos pacientes cuando acuden a los servicios sanitarios deurgencias. “En la Asociación hemos elaborado un protocolo a seguiren estos casos, avalado por la SEN (Sociedad Española deNeurología), y se lo hemos hecho llegar a las urgenciashospitalarias y también hemos creado unas pulseras con un Código QRpersonal en el que se ofrece información sobre la enfermedad, pautasa tener en cuenta y el historial médico”, matiza Adriana Guevara.
Unasherramientas cuyo uso es fundamental pues, en ellas, se reflejanaspectos tan importantes como la necesidad de que algunos de estospacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiaro cuidador debido a que sufren dificultades para comunicarse o laimportancia de no tumbarles boca arriba si tienen problemas en ladeglución, etc.
Otroaspecto fundamental para AdEla es la implementación y desarrollo deun Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente a lolargo de toda la enfermedad tratando de mejorar su calidad de vida entodo momento. Adriana Guevara señala que “numerosos estudios yahan reflejado los beneficios y la importancia que tiene esta ramasanitaria en los enfermos. En el caso de la ELA tiene muchaimportancia y, por ello, debemos asegurarnos que los pacientesreciben estos servicios tanto en el hospital como en sus domicilioscuando no puedan trasladarse”.
Desdesu creación, adEla no ha dejado de luchar para que los pacientes conELA y sus familias tengan cubiertas todas sus necesidades. “Nosotroshacemos todo lo que está en nuestras manos por los enfermos. Quienha conocido de cerca la ELA sabe perfectamente que las ayudastécnicas y los servicios que demandan este tipo de pacientes noestán al alcance de todos, por eso no dejaremos nunca de luchar”,resalta la presidenta de adEla. No obstante, la Asociación tambiénes consciente de la importancia que tiene encontrar una cura o untratamiento que sea capaz de frenar el avance de la ELA. Por ello,demandan que las Administraciones Públicas se encarguen de fomentar,impulsar y coordinar esta labor de investigación tan necesaria enuna enfermad como esta que es de pronóstico mortal.
Unaño más, la Asociación mantiene su campaña de concienciaciónsobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el lema Entu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA.De esta forma se quiere llamar la atención sobre esta patología dela que se diagnostican cada año más de 900 casos y por la quetambién fallecen aproximadamente 900 personas en ese mismo periodo.Además, este año, varias ciudades de España se han comprometido ailuminar sus edificios y monumentos más emblemáticos con una luzverde el próximo 21 de junio para dar a conocer y concienciar a lasociedad de lo dura que es esta enfermedad.
SOBRELA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)
LaELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidadmuscular progresiva, atrofia y parálisis. En España se diagnosticancerca de 900 casos de ELA al año, alrededor de 3 casos al día (unaincidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y secalcula que existen aproximadamente 4.000 pacientes de EsclerosisLateral Amiotrófica en nuestro país. Esta cifra puede variarbastante de año en año pues la esperanza de vida tras serdiagnosticados es de una media de 2 a 5 años. Actualmente, laenfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.
Enla actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos quepueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen unaesperanza de vida de seis años. La edad media de aparición es de 60años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descensosignificativo en la edad media de inicio (existen varios casos dejóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELAse clasifica como enfermedad rara.
Susintomatología puede comenzar en los músculos controlados por eltronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar opara la deglución), o en los músculos controlados por la médulaespinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio ypesadez excesiva en los músculos). La enfermedad se va extendiendopor la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapasfinales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallorespiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitualen este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo elproceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni lasensibilidad.
El78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado deesta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudasexternas que deben recibir estos pacientes para continuar con unavida digna. Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudastécnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.
AdELAcuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELApuede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatospara el movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas(15,1%), grúas (16%) o comunicadores de voz (15%).