Coordinador de la unidad deEsclerosis Múltiple de La Fe, la segunda más importante del país, que atiende a1.300 pacientes anualmente, especialmente mujeres. Una relevancia lastrada porla infrafinanciación: “Cualquier unidad de nuestro entorno dispone de entre 6 y8 neurólogos y nosotros, uno y medio. Es una vergüenza lo que la Conselleria deSanitat está haciendo con nuestro servicio”.
Estamos ante una enfermedadautoinmune que presenta sus primeros síntomas alrededor de los 28 años, conmerma de visión, pérdida de fuerza en las extremidades o incontinencia urinariapero que no impide desarrollar una vida plena, incluyendo la maternidad. No conllevariesgo vital y responde al tratamiento, de manera que sólo en contadasexcepciones requiere del uso de una silla de ruedas. Los pacientes puedendisfrutar de una vida plena, que incluye la maternidad. No hay factores hereditarios ni de riesgoaunque una vez diagnosticada, es aconsejable no fumar y limitar el consumo decarnes rojas y lácteos para una buena evolución.
¿Qué es la esclerosismúltiple?
Entraría dentro del grupo deenfermedades autoinmunes, es decir, que el propio sistema inmunológico de lapersona es el que desarrolla sustancias que atacan el axón y la mielina, sedestruye el tejido nervioso y produce la sintomatología, que es de dos tipos.Los brotes, que son episodios como pérdida de visión, incoordinación paracaminar, pérdida de fuerza en un brazo o una pierna, incontinencia urinaria…Estos síntomas aparecen y posteriormente se recuperan. Se puede producir en unaedad media de inicio de 28 a 32 años.
El segundo fenómeno es unaneurodegeneración que cursa en alrededor de un 35% de pacientes que hanreferido brotes previamente. Pasados unos años, los brotes se dan con menosfrecuencia pero el paciente va notando que cada vez le cuesta más caminarporque se fatiga antes, hasta que incluso vaya necesitando del uso de unbastón. Hablamos de la fase progresiva, que suele aparecer entre los 40 y 45años, después de 15 años de evolución.
Si algo tiene esta enfermedad esla diversidad y es muy difícil establecer un pronóstico individual porque cadapaciente evoluciona de una forma y responde de manera diferente. Hablamossiempre de poblaciones y no de pacientes.
Sobre todo tiene rostrofemenino.
Efectivamente. El 70% sonmujeres. En general, las enfermedades autoinmunes presentan como dos momentosde presentación. En personas más jóvenes afecta más a mujeres y en gente másmayor, sin brotes previos, se tiende a igualar los sexos. Probablemente tenga quever con el estado hormonal pero no ese más que una hipótesis.
¿Qué prevalencia presenta?
Alrededor de 3 ó 4 casos nuevosal año por 100.000 habitantes, lo que da una prevalencia de 100 a 110 casos por100.000 habitantes. En la Comunitat Valenciana puede que haya en este momentounos 5.500 pacientes afectos.
¿Produce una incapacidad paradesarrollar el día a día con normalidad?
Cuando se recibe el diagnóstico,los primeros momentos son de gran incertidumbre y ansiedad porque es unaenfermedad crónica de futuro incierto pero pasados unos meses, al comprobar queel tratamiento frena las limitaciones, se va dimensionando correctamente enpoco tiempo. La gente joven se incorpora por completo a su vida normal. Dehecho, y esto es muy importante, las mujeres van a acceder a la maternidad siese es su deseo y desarrollarán una vida activa en todo lo que quieran hacer.Los límites se pueden presentar muchos años después del diagnóstico.
¿Imposibilita caminar?
En ese grupo de 35% de pacientes,pasados 15-20 años desde los primeros síntomas, en torno a los 65 años puedennecesitar el uso de una silla de ruedas pero la población joven que seadiagnosticada tiene por delante toda su vida sin demasiados problemas.
¿En qué consiste el tratamiento?
Hay de varios tipos. Dependiendode los criterios de presentación, podemos empezar con fármacos eficaces y muyseguros y si vemos factores de mal pronóstico, se recomienda prescribir pautasmás eficaces aunque con más efectos secundarios. Hablamos desde medicacionesorales a otras intravenosas en ciclos de 6 ó 12 meses. El tratamiento es de porvida pero no dificulta el día a día de las personas.
Una empresa farmacéutica acabade presentar un tratamiento que asegura que frena el avance.
No es cierto. Se hace un uso noadecuado del lenguaje porque no es lo mismo parar que enlentecer. Lo que hademostrado este fármaco es que la progresión sigue pero con un poco más delentitud. Hay que insistir en que los síntomas no paran, porque por desgraciase lanzan expectativas que luego frustran a los pacientes.
¿El diagnóstico es sencillo?
No. No tiene ningún marcador.Debes ir sumando criterios y descartando enfermedades que se pueden parecer. Elaborarun diagnóstico certero y rápido requiere de cierta experiencia, para frenar y evitar la degeneración.
¿Existen factores de riesgo?
No son identificables a priori. Unavez hecho el diagnóstico sí hay factores ambientales que condicionan el pronóstico.No es bueno fumar ni tampoco la obesidad porque tiene un efecto proinflamatorio que no beneficia en nada pero pocas causas más. La ingesta de sal,probablemente también.
En cuanto al plano hereditario,existe un discretísimo aumento del riesgo. Y, desde luego, no hay que hacerningún tipo de estudio aunque haya antecedentes familiares.
¿Es recomendable tomar el sol?
Con moderación y con laprotección adecuada. En toda la población hay niveles muy bajos de vitamina Dque se han querido vincular con el desarrollo de la esclerosis pero no estáclaro que los suplementos tengan un efecto muy beneficioso, aunque tomar el solde forma intermitente es bueno.
¿Y la alimentación?
Es fundamental. Pero con sentidocomún: evitar ingerir mucha carne roja y los productos lácteos… Y centrarse enuna dieta mediterránea, rica en verduras, legumbres… más que en alimentosprecocinados. No hay ningún programa de diagnóstico precoz ni siquiera en laszonas de mayor prevalencia como en Cerdeña por ejemplo, donde se triplican loscasos del resto de europeos. No está muy claro por qué se produce este fenómenoporque Córcega, que está justo al lado, registra tasas muy parecidas a loseuropeos.
¿Presenta riesgo vital?
Sí y no. Es posible queencontremos algún caso muy aislado donde un brote pueda afectar zonas vitales,pero es una excepción. A nivel general puede reducir la esperanza de vida en6-7 años en aquellas personas con evolución mala.
¿Por qué es una enfermedad conmala prensa, es decir, que genera miedo?
Es una tónica general en medicinaporque no se publican buenas noticias. No es noticia que una persona conesclerosis múltiple se suba un 3.500 o que llegue a los 80 años en buenascondiciones. No se publicita lo que va bien. Recientemente, hemos vivido ladesgracia de la persona afecta de esclerosis que fue sometida a la eutanasia yha producido una gran ansiedad en los enfermos. La eutanasia es un tema ahablarlo, peronunca a las bravas.