Añadir El Periodico de Aquí como fuente preferida de Google de forma gratuita.
El miércoles 18 de septiembre, poco después de las 7.30 de la mañana,a la plaza Rosa dels Vents de la playa de Puçol comenzaban a llegar familiares,amigos y vecinos para animar a José Ramón Romero en su desafío de correr 1.600kilómetros por el GR-10, desde Puçol a Lisboa, durante 30 días seguidos. Undesafío cuyos primeros 3 kilómetros han sido con el respaldo de una veintena devecinos que le han acompañado por la vereda Mangraners hasta la plaza Joan deRibera donde, tras la foto de familia y las inevitables despedidas, se harealizado la salida oficial.
Eltrayecto a través de la vereda ha servido para explicar una y otra vez suconvencimiento de que estos desafíos hacenfalta para sensibilizar a las empresas y a la opinión pública sobre lanecesidad de investigar en las enfermedades raras, como el síndrome de SanFilippo, que le fue detectado a Noelia Camarilla Romero cuando cumplió 11 años.
El síndrome de San Filippo, consideradopor algunos como una especie de Alzhéimer infantil, afecta a 70 personas ennuestro país, comienza a detectarse por el retraso en el lenguaje a partir delos 3 años; paralelamente, la rigidez de las articulaciones va reduciendo lamovilidad, acompañada de la pérdida auditiva y la degeneración neurológica, conel deterioro del cerebro y la médula espinal.
En laplaza frente al Ayuntamiento de Puçol, la última despedida de amigos,familiares y, sobre todo, de Noelia, enel día en que cumple 18 años, y el mejor regalo que podía recibir es estedesafío extremo de José Ramón: 30 días consecutivos, a una media de 55kilómetros al día, siempre por montaña, recorriendo el GR-10 hasta elAtlántico. En su Facebook irá publicando cada día imágenes de los pueblos pordonde pasa, debidas en gran medida a Javi, quien le acompañará aproximadamenteen 750 kilómetros… los huecos que le permite su trabajo.
Duranteaños, el GR10-Xtrem ha unido Puçolcon Andilla, con un desafío de 95 kilómetros, ese mismo recorrido lo hará JoséRamón en las dos primeras jornadas, pero luego no parará a descansar. Eso sóloes el aperitivo.
En lassiguientes cuatro semanas, el atletapasará por puntos de notable dificultad, como las sierras de Calderona,Javalambre o Guadarrama, para bajar por Extremadura y continuar hasta elAtlántico, en concreto a Lisboa. Precisamente la de Andilla-Javalambre,prevista para el viernes 20, es la etapa a priori más dura, porque a ladistancia y al enorme desnivel se suma la previsión de un tiempo lluviosodurante todo el día.
«El único apoyo que contaré será la presenciade mis padres con la autocaravana, aunque ellos harán el recorrido porcarretera y yo por la montaña. Cada noche podré cenar, sesión de masajes ydormir en la autocaravana», explica José Ramón.
Y cadamañana, cargar la mochila, comprobar el equipo y los tracks para seguir el itinerario correcto del sendero, porque «no hay que olvidar que en algunos puntos deGuadalajara ni siquiera está bien señalizado el GR-10», apunta el corredor.
En sudesafío cuenta con el apoyo de varios patrocinadores, incluida una empresafarmacéutica que ha empezado a estudiar a fondo el síndrome, también con elapoyo de familiares, amigos y el pueblode Puçol, que le han acompañado en el primer trayecto de sus 1.600kilómetros.
El restoes una cuestión de mantener la pierna y la cabeza bien amueblados. Ánimo, JoséRamón.