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El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, unacita a la que se ha querido sumar la Mancomunitat Intermunicipal de l´Horta Sudcomo muestra de su compromiso y sensibilización hacia la situación que vivenestos colectivos.
Con motivo de esta celebración, la presidenta de la Mancomunitat, SoledadRamón, participó ayer en la charla informativa que se celebró en Paiporta, unajornada que sirvió para dar a conocer los datos de estas enfermedades,conocidas también como poco comunes, en el ámbito de la Comunidad Valenciana.El acto también sirvió para presentar los datos obtenidos a través del Sistemade Información de Enfermedades Raras –SIERCV- puesto en marcha por laconselleria de Sanidad.
Durante su intervención, Soledad Ramón, quiso lanzar un mensaje de apoyoa todas las familias que sufren este tipo de casos, sirviendo la Mancomunitatde nexo de unión entre los consistorios y las asociaciones de enfermedadesraras “para que, día a día, sean más los organismos públicos implicados y máslas personas de la comarca concienciadas”, aseguró, “con el principal objetivode mejorar la calidad de vida de estas personas”.
Asimismo, animó al resto de municipios de la comarca a que utilicen laherramienta informática puesta en marcha por la Generalitat para ayudar a hacermás visible estas enfermedades, ya que, “cuanto antes se reconozcan, antes sepodrá reducir el tiempo de espera para recibir un diagnóstico, y por tanto,mejorar su vida y la de sus familias”.
Este compromiso surge a raíz de las reuniones que ha tenido la Presidentacon distintas asociaciones, como la mantenida con la delegada en la ComunidadValenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras –FEDER-, AlmudenaAmaya y con la delegada de la Asociación Miastenia de España –AMES, PilarRobles. Las representantes de las asociaciones explicaron a Soledad Ramón queel principal problema radica en el “desconocimiento social actual de estasenfermedades, y por ende, en la posibilidad de dar un diagnóstico rápido”.
Para ellas, el apoyo de la Mancomunitat es fundamental para poder hacerllegar a los ayuntamientos de la comarca las dos principales líneas deactuación que en la actualidad están llevando a cabo, por una parte, un impulsoa la investigación de estas enfermedades para reducir el tiempo deincertidumbre diagnóstica y, por otra, el acompañamiento y apoyo psicosocial aenfermos y familiares.
En el caso de la comarca de l´Horta Sud, los datos hablan de más de20.000 los vecinos y familiares afectados por las Enfermedades Raras que, en elcaso de la Comunidad Valenciana, ascienden a más de 1.500 tipos de enfermedadespoco comunes, cerca de 7.000 a nivel nacional.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Soledad Ramón ha señaladoque la Mancomunitat Intermunicipal de l´Horta Sud va a fomentar el trabajo enred entre todos los agentes municipales involucrados, sanitarios, educativos ysociales, para conseguir que cada uno de ellos sepa actuar ante un caso deenfermedades raras y por tanto, adaptar los recursos a sus necesidadesespecíficas”.
La Presidenta ha insistido en la necesidad de que estos colectivos cuenten con el respaldo de sus instituciones máspróximas para poder afrontar en mejores condiciones la situación especial queviven los afectados.