El 12 de maig es commemora el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica, una data marcada en roig al calendari des del 1993 i escollida per ser el dia de naixement de Florence Nightingale, pionera de l'infermeria moderna i associada històricament a una malaltia crònica que la debilitava. La fibromiàlgia es caracteritza, precisament, per la presència de dolor musculoesquelètic generalitzat, que sol coexistir amb la fatiga i els problemes de son, entre molts altres símptomes com el formigueig, les cefalees o, fins i tot, problemes de concentració i memòria.
ADAFIR, Associació d'Afectats de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica de la Ribera
Anomenada la malaltia "invisible", "desconeguda" o "silenciosa", la fibromiàlgia és una afecció crònica sense causa coneguda i afecta especialment dones entre 30 i 60 anys, tot i que en els últims anys preocupa l'augment de casos entre xiquets i xiquetes i adolescents. No és casualitat que la primera activitat organitzada per ADAFIR, Associació d'Afectats de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica de la Ribera, haja estat dirigida al públic més jove. El dimarts 5 de maig, l'associació va encetar la seua programació amb una série de xarrades informatives a l'alumnat de secundària del centre Florida Campus d'Alzira. A més, les famílies dels més menuts recaptaren 410€ en un berenar solidari, destinats directament a ADAFIR.
Les activitats continuaren el divendres 8 amb la tradicional gala solidària, celebrada a Alzira amb la participació atruista de músics, ballarins i humoristes. Este matí, l'associació s'ha concentrat a la Plaça Major de la capital de la Ribera Alta per a la lectura del manifest, on s'ha posat en valor la xarxa de solidaritat teixida entre malalts, familiars, associacions, federacions i fundacions a partir del primer manifest unitari de 2003.
ADAFIR també ha posat l'accent en els reptes que encara queden per davant. La seua presidenta, Ángela López, explica: "Necessitem unitats multidisciplinars on no n'hi ha i unificació de criteris entre comunitats autònomes; necessitem que els metges de família estiguen més preparats i que ens tractes amb respecte i dignitat; necessitem més visibilitat i més informació".
López subratlla la eixa "invisibilitat" associada a la malaltia i assegura que les associacions aposten per unir esforços: "Estem adherides a la LIRE, la Lliga Reumatològica Espanyola; estem adherides a COCEFME, la Federació d'Associacions de Persones amb Discapacitat Física i Orgànica; estem adherides a la fundació de Barcelona i a la federació valenciana... La nostra intenció és fer-nos totes juntes més visibles perquè la unitat és el que fa la força".
Les activitats continuaran durant el cap de setmana, amb el V Congrés Nacional d'Associacions de Fibromiàlgia en Fraga (Osca), i amb la venda de rifa solidària de la Federació de Moros i Cristians a favor d'ADAFIR durant el concert de música festera que tindrà lloc este diumenge, a les 12 h, al parc Pere Crespí d'Alzira.
Som Visibles, Associació de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica de l'Alcúdia
A l'Alcúdia, la programació al voltant del Dia Mundial de la Fibromiàlgia començà el passat dijous amb el tradicional berenar que l'associació Som Visibles organitza per a les seues sòcies i col·laboradors. El divendres 8 de maig, el Mercat Municipal va comptar amb una taula informativa, on també es van vendre entrades per a l'última gran activitat: el monòleg d'este divendres 15 de maig 'Perdido en los 80 - Menuda Movida', a càrrec de Diego Sánchez. L'espectacle tindrà lloc a la Casa de la Cultura de l'Alcúdia, a les 20 hores i amb entrada solidària de set euros.
Anabel Martínez, presidenta de Som Visibles, compartix les reivindicacions centrades en l'atenció i la visibilització de la malaltia: "Volem ser més escoltades per la sanitat perquè la societat ens puga entendre". Conchín Crespo, vicepresidenta, assenyala que l'associació treballa durant tot l'any, però la setmana de la fibromiàlgia s'organitzen activitats "en positiu" per a tota la població: "No volem que sempre siguen xarrades sobre la malaltia, no volem que ens ancoren en el victimisme; nosaltres treballem per la investigació però també per voler estar bé i per a llançar el missatge que es pot dur una vida normal".
Des de Som Visibles, associació que anguany complix 15 anys d'història, celebren el reconeixement que reben dels veïns i veïnes de l'Alcúdia. Martínez ho explica així: "Ja no som 'les del dolor', ara ens coneixen i ens posen nom; estem molt contentes en eixe aspecte".
Amb tot, el 12 de maig continua posant el focus en la investigació, la sanitat, l'adaptació laboral, una atenció digna i major visibilitat de la fibromiàlgia i el síndrome de fatiga crònica.